Zašto ih zovu sunčana djeca? Leteći "sunčani dečko"
Četrdesetih i šezdesetih godina prošlog vijeka Elena Sergeevna Kameneva radila je kao učiteljica, a potom i direktorica sirotišta Barabinsky. Ispostavilo se da su ta vremena bila veoma teška. Poslijeratna razaranja i glad ostavili su mračan trag u životu đaka, a osoblje Doma za nezbrinutu djecu učinilo je sve da uljepša život djeci čiji su roditelji stradali u vojnoj mašini za mljevenje mesa. Većina djece u sirotištu tih godina bila su djeca evakuirana iz zapadnih regija SSSR-a koji su bili pod okupacijom - Bjelorusije, Ukrajine i baltičkih država. Pošto su preživjeli užase bombardovanja i gubitak najmilijih, zahtijevali su posebnu pažnju.
Godine 1946. u grupi Elene Sergejevne bio je dječak koji je izgledao star šest ili sedam godina, kojeg su, kako slijedi iz pratećih dokumenata, pronašli službenici NKVD-a u šumama Zapadne Bukovine. Dijete ne samo da nije znalo ništa o svojim roditeljima, već se nije ni sjećalo njegovog imena. Stoga je po dolasku u sirotište dobio ime Dima Ivanov i dodijeljen Kamenevoj u mlađoj grupi.
Čak je i tada neiskusna Elena Sergejevna vidjela koliko se njen ljubimac razlikuje od njegovih vršnjaka. Prvo što je Kameneva primetila je da je neobično velik za sedmogodišnjeg dečaka. vokabular i čisti govor. Ponekad je učiteljica mislila da ona
komunicira sa obrazovanom odraslom osobom. Dima Ivanov je voljno stupio u kontakt sa osobljem sirotišta, ali je iz nekog razloga izbjegavao djecu.
Dječak je volio životinje, sa zadovoljstvom je prepričavao knjige Stevensona, Vernea i Wellsa, crtao je iznenađujuće dobro, vajao od gline, pa čak i vezo; Ali najviše od svega Dima je bio zainteresiran za svemir. Nestrpljivo je slušao priče o planetama i strukturi solarni sistem i mogao satima gledati u noćno nebo. Međutim, koliko god se Elena Sergejevna trudila da pita Dimu o njegovom prošlom životu, dijete nije moglo odgovoriti ništa razumljivo. Odmah se povukao u sebe, a takvo njegovo stanje je ponekad trajalo i po nekoliko dana.
Incident na obali rijeke
Nekako, nakon još jednog pokušaja učitelja da sazna više o njemu, Dima je nestao. Niko nije mogao da shvati kako je sedmogodišnje dete moglo da napusti sirotište ograđeno visokom ogradom. Odmah je organizovana potraga za dječakom u kojoj je, pored zaposlenih i starijih učenika sirotišta, učestvovala i policija.
Padao je mrak kada je istražena ogromna površina šumice uz sirotište, iza koje je tekla plitka rijeka, a zatim i polja raži lokalnog kolektivnog gospodarstva. Odjednom se u glavi Elene Sergejevne pojavila opsesivna misao, kao nadahnuta od nekoga, da ode na zapad, tamo gde reka ide dalje od padine, kao da je neko nevidljiv tera na to mesto. Nakon što je pretrčala pola kilometra, Kameneva se našla iznad niske peščane litice. Pogledala je dole i ostala zapanjena: Dima je stajao na kamenu na samom rubu vode, podigavši ruke. Krug koji je sijao žućkastom mjesečinom rotirao se iznad njega.
Došavši k sebi nakon nekoliko sekundi, Elena Sergejevna je nekoliko puta dozvala dječaka. Dima nije ni na koji način reagovao na Kamenevin glas, a onda je učiteljica, brzo trčeći niz padinu, krenula ka dečaku. Kada se približila, krug iznad Dimine glave je sjajno zabljesnuo i ugasio se, raspršivši se poput vatrometa oko dječaka. Kameneva je dodirnula rame svoje zenice i shvatila da dete spava.
Pažljivo uzevši dječaka, koji se pokazao iznenađujuće laganim, u naručje, Elena Sergejevna ga je odnijela do mjesta gdje su se čuli glasovi ljudi koji su nastavili potragu...
Ivanov visi u vazduhu!
Kameneva tada nikome nije rekla o okolnostima pod kojima je otkrila Dimu. Sutradan ujutro, dječak se nije mogao sjetiti svega što mu se dogodilo prethodnog dana. Dijete je izgledalo veselo i čak je pokazivalo pretjeranu aktivnost, uprkos činjenici da mu je temperatura porasla.
I ubrzo su djeca u sirotištu počela ogovarati o dječakovim neobičnostima. Kameneva je iz njihovih priča saznala da ponekad noću iz misterioznog djeteta dolazi zlatna svjetlost, a sam Dima ponekad mrmlja u snu na čudnom i smiješnom jeziku, kako se činilo Ivanovim cimerima. Dok je ostala na dužnosti, Elena Sergejevna je često posjećivala usnulog Dimu, ali nije primijetila ništa neobično.
Ali jednog dana nakon što su se ugasila svetla, jedan od Diminih komšija je dotrčao u Kamenevu i, gušeći se od uzbuđenja, prijavio da Ivanov visi u vazduhu iznad njegovog kreveta. Elena Sergejevna, sa svedokom ovog neobičnog fenomena, ušla je u spavaću sobu i zatekla Dimu kako stoji pored kreveta. Dječak je spavao, a iznad njegove glave je igrao sjaj koji je podsjećao na blijedu mjesečinu...
Čudesno uskrsnuće
Jednog dana, u kutku zoološkog vrta koji je Dima često posjećivao, uginuo je svima omiljeni zamorac po imenu Sonya. Nepokretno tijelo prvi je otkrio čuvar, koji je to prijavio upravi sirotišta. Vijest o uginuću životinje brzo se proširila na sve učenike, koji su se ubrzo nagomilali na vratima zoološkog kutka i počeli da smišljaju kako će sahraniti svoju voljenu životinju. Odjednom se Dima progurao kroz gomilu djece. Ušao je u zoološki vrt, zatvorio vrata za sobom i nakon par minuta vratio se djeci. U naručju, držeći je na svojim grudima, nosio je Sonju, koja je uplašeno gledala oko sebe svojim crnim perličastim očima i micala svojim malim nosom, pohlepno udišući vazduh. Dječjoj radosti nije bilo granica.
Čudesno oživljen zamorac Nisu to pustili sve do večeri.
Od ovog događaja, odnos studenata prema Dimi Ivanovu se radikalno promijenio. Djeca su ga prestala izbjegavati, počela su pozivati Dimu na svoje igre i čak su mu dala neobično ime: Sunny boy.
Čuda se nastavljaju
U međuvremenu, Dimine neobične sposobnosti su se svakim danom sve više manifestirale. Dakle, ako je “vodio” igru skrivača, mogao je, ne otvarajući oči, navesti mjesto gdje su se sakrili ostali učesnici igre. Jednog dana jedna od učiteljica je izgubila novčanik u kojem su bile kartice za kruh za cijeli mjesec. Dima je iznenada rekao ožalošćenoj ženi da izgubljenu stvar potraži u svojoj kući ispod stola. U večernjim satima ova informacija je potvrđena. Najvjerovatnije, spremajući se za posao, učiteljica je slučajno ispustila svoj dragocjeni novčanik, koji je mirno čekao svog vlasnika, sakriven dugim preklopima stolnjaka.
Drugi put, kada je jedan od učenika izvrnuo nogu, Dima je izliječio dječaka samo dodirom ruku na njegov natečeni članak. Kasnije je ovako zarasla zenica svima ispričala koliko su Dimini dlanovi tada bili vrući i kako je brzo nestao bol u oštećenom dijelu noge nakon dodira Sunčanog dječaka...
Jurij će prvi poletjeti...
Ljeto 1946. proletjelo je neprimjetno i stigla je meka, topla jesen. Nastava je počela u školi u sirotištu, a Dima Ivanov je u početku bio raspoređen u prvi razred. Međutim, nakon prvog časa, iznenađena i zbunjena učiteljica rekla je Kamenevoj da je njen učenik po znanju daleko bolji od svojih vršnjaka, pa će stoga odmah učiti u trećem razredu.
Niko nikada nije vidio Dima kako sjedi za svojim udžbenicima i, uprkos tome, dječak je sjajno odgovarao na času, zadivljujući i stariju djecu i same nastavnike svojim znanjem.
Jednog dana je počeo da priča o tome kako će vrlo brzo - za deceniju i po - ljudi početi da lete u svemir, a mnoge metalne kugle će se okretati oko Zemlje. Školarci su se smejali Ivanovu. Kada je učiteljica pitala ko će prvi poletjeti u svemir, Dima je odgovorio ukratko: "Juri"...
Tragovi su se izgubili
Početkom decembra u sirotište su stigle tri osobe: dva službenika okružne uprave NKVD-a i jedan u civilu, koji se nije predstavio. Gosti su objasnili direktoru da je Dima Ivanov pronašao roditelje i da treba da povede dečaka sa sobom.
Dima je izašao da isprati cijelo sirotište. Djeca su dugo mahala za automobilom koji se povlačio dok nije nestao iza mrazom prekrivene šumice. Od tog tužnog dana, niko nikada nije čuo ništa o Dimi Ivanovu.
Sergei KOZHUSHKO
Tajne dvadesetog veka
« Poenta nije u tome da ne osjećate tugu, već da je podnosite sa zahvalnošću.”
Prepodobni Makarije Optinski
Sunčana djeca - ovo je ime već dugo čvrsto vezano za djecu koja se ne razlikuju mnogo od sve druge djece na planeti. Samo se češće smeju, slatki su i ljubazni, samo što oni oko njih pričaju veoma toplo o njima, samo imaju Daunov sindrom.
21. marta obilježen je četvrti Međunarodni dan osoba sa Daunovim sindromom. Za šta? Ne samo da pomognem ovim ljudima. Vrlo često se odlično brinu o sebi. Umjesto toga, da pomognete društvu da postane ljubaznije, naučite razumijevanje i empatiju. Kako bi otklonili strahove i sumnje u vezi sa takvom djecom, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.
Bol zbog svog komšije
Starac Pajsij Svjatogorec je verovao da brigom o posebnoj deci, odričući se nekih zadovoljstava i zabave radi toga, majke i očevi „brišu“ svoje grehe. Ako nemaju grijeha, onda su posvećeni. Stariji je posebnu djecu nazvao anđelima, a roditeljima takve djece rekao je da im je velika čast da čuvaju anđele i da će njihova djeca i oni otići u raj. Naravno, mame i tate osjećaju bol za svoju djecu, ali im je stariji u utjehu rekao: „Kada čovjek boli za bližnjeg, to na neki način dovodi Boga u nježnost. Bog se raduje jer takva osoba svojom ljubavlju pokazuje da je srodna Bogu i to mu daje božansku utjehu.” I ova utjeha daje čovjeku sposobnost da trpi bol zbog bližnjeg.
Malo nauke, ili "sindrom" a ne "bolest"
Downov sindrom je jedan od prilično čestih genetskih poremećaja. Tačnije, u ćelijama tela 21. par hromozoma ima tri hromozoma umesto dva. Kao rezultat toga, umjesto uobičajenih 46 hromozoma u svakoj ćeliji, ima ih 47. Razlog za to nije u potpunosti utvrđen. Naučnici vjeruju da je oblik "Downov sindrom" poželjniji za označavanje takvih genetskih poremećaja, a ne "Downova bolest". Usput, dan i mjesec Međunarodni dan osobe sa Downovim sindromom odabrane su prema broju para i broju hromozoma - 03/21. Incidencija rađanja djece s Downovim sindromom je otprilike 1 na 700 porođaja. Sindrom je dobio ime po engleskom ljekaru Johnu Downu, koji ga je prvi opisao 1866. godine. Vezu između sindroma i promjena u broju hromozoma otkrio je tek 1959. francuski genetičar Jerome Lejeune.
Riječ "sindrom" označava skup simptoma, odnosno karakteristične karakteristike. sta je ovo karakteristične karakteristike? Prisutnost dodatnog kromosoma određuje pojavu niza fizioloških karakteristika: beba se razvija sporije i prolazi kroz glavne faze razvoja nešto kasnije od svojih vršnjaka. Takvom djetetu je teže naučiti, a ipak većina djece s Downovim sindromom završi kao i ostala.
Može se reći da su mitovi da su svi ljudi s Downovim sindromom mentalno retardirani i agresivni potpuno razbijeni modernim istraživanjima.
"Ne isključujte nas"
Ovo je naslov knjige koju su napisali Jason Kingsley i Mitchell Levitz, mladi Amerikanci sa Downovim sindromom. Želim dati izvod iz njega koji sadrži odgovor svima koji vjeruju lažnim idejama o takvim ljudima.
“Kada sam se rodila, akušer mi je rekao da neću moći da učim, da nikad neću vidjeti mamu i tatu, nikad ništa neću naučiti i savjetovao me da me pošalju u sirotište. Mislim da je bilo pogrešno. Da vidim svog akušera, rekla bih mu...
Rekao bih mu: “Osobe sa invaliditetom MOGU da uče!” Onda bih rekla akušeru o sebi. Na primjer, učim nove jezike, puno putujem, pohađam tinejdžerske grupe i omladinske zabave, idem na ekranizacijske testove, osamostaljujem se, radim kao operater rasvjete i glumac. Pričao bih o istoriji, matematici, engleski, algebra, poslovna matematika, društvene nauke. Zaboravila sam da kažem akušeru da planiram da dobijem akademsku diplomu kada položim ispite...
Igrao sam u filmu "The Fall Guy", pa čak i napisao ovu knjigu! Nije mogao ni zamisliti da mogu napisati knjigu! Poslaću mu jednu kopiju da zna. Reći ću mu da znam da sviram violinu, da uspostavljam odnose sa drugim ljudima, da slikam ulja na platnu, da sviram klavir, da pevam, da se bavim sportom, u pozorišnoj grupi, da imam mnogo prijatelja i puno prijatelja. život. Želim da akušer nikada više to ne kaže nijednom roditelju sa djetetom sa invaliditetom. Ako dijete sa invaliditetom pošaljete u sirotište, dijete neće imati priliku da raste i uči... niti da dobije diplomu. Djetetu će nedostajati veze, ljubav i vještine za samostalan život. Dajte djetetu sa invaliditetom šansu da živi punim životom. Pogledajmo čašu napola punu umjesto polupraznu. I misli na svoje sposobnosti, a ne na svoju nesposobnost. Drago mi je što nismo poslušali akušera... Poslaćemo [mu] kopiju ove knjige i reći: "Vidi stranicu 27." Pitam se šta će reći. Pitam se da li će možda doći kod nas, nazvati nas... i nadamo se da će reći da je pogriješio. I tada će biti bolji doktor."
Dajte djeci šansu!
Danas se smatra znakom zabrinutosti za buduću majku da tokom trudnoće uradi test kako bi se provjerila mogućnost Downovog sindroma kod djeteta. Na osnovu rezultata testa utvrđuje se stepen rizika, ako je dovoljno visok, ženi se može ponuditi abortus. Crkva uči da je abortus grijeh, ali majke koje imaju takvu djecu smatraju da je to zločin. Sretni su zbog svoje djece, vole ih i spremni su pomoći drugima da nauče da prihvate djecu sa posebnim potrebama. Evo kako to rade (na osnovu materijala sa sajta sunchildren.narod.ru).
Odgovori na najbolnija pitanja:
„Zašto mu je ovo, nevina beba?“
Downov sindrom nije smrtna presuda; Stepen njegove šarenilosti i kompletnosti zavisi najprije, možda, samo od zdravstvenog stanja bebe i raspoloženja roditelja, a potom i od stava društva koji će se, nadamo se, promijeniti. Uključujući i pod uticajem istih roditelja.
Da parafraziramo parabolu, možemo reći da imati Downov sindrom (ili biti roditelj djeteta sa Downovim sindromom) nije sudbina. Ovo je svrha. A sudbina zavisi od toga kako iskoristiti ovu sudbinu.
« Hoće li moje dijete imati prijatelje?
Svakako! Ljude često privlače djeca s Downovim sindromom. Ako ga naučite da se povezuje s drugima umjesto da se krije u svojoj ljusci, vaše dijete će steći prijatelje.
« Hoće li moje dijete moći raditi?
Osobe s Downovim sindromom često obavljaju ne previše težak posao koji ne zahtijeva visoke kvalifikacije (prodavači, krojačice i tako dalje). Smatra se da su ljudi s Downovim sindromom dobri u radu s biljkama ili životinjama, tako da ima smisla potaknuti interes vašeg djeteta za divlje životinje. Sazrevši, možda će poželeti da radi u gradskoj bašti, arboretumu, zoološkom vrtu, salašu itd., i naći će svoje mesto u ovom svetu i priliku da oseti harmoniju iz dodira sa prirodom. Osobe s Daunovim sindromom često se odlikuju dobrim sluhom za muziku, umjetnošću i sposobnošću imitacije.
“Hoće li moje dijete otići od kuće kada poraste?”
Ne mogu sve odrasle osobe sa Downovim sindromom živjeti samostalno. Nekad stvaraju porodice, nekada ceo život žive sa roditeljima.
Djeca sa Downovim sindromom su kao i ostala djeca. Ako je pored vas dijete sa Daunovim sindromom (možda je ovo sin vaših prijatelja, a živi u susjedstvu) - hvala Bogu. Gospod vam je dao priliku da se mentalno razvijete i postanete još ljubazniji. Pokažite svojoj bebi i njegovoj porodici pažnju i radost zbog susreta s njima. Vjerujem da će i Bog biti sretan s vama. Ko zna, možda smo za Njega mi, fizički zdravi, mnogo bolesniji u duši nego djeca sa posebnim potrebama.
“Bok, ja sam Alan. Živim sa porodicom na malom selu
Paradise zajednica u Utahu. Snimam mnogo fotografija i
Brinem se kada kamera nije sa mnom. Imamo petoro djece i
drago nam je da je blagoslovljeno naše peto dijete
mogućnost leta. Njegovo ime je Wil i on
promijenila naše živote na bolje."
18-mjesečni William Lawrence, najmlađi u porodici
dijete se razlikuje od svoje braće i sestara.
Will je rođen s Downovim sindromom, ali neograničen
ljubav njegovih roditelja dala mu je posebnost
ni za šta - može da leti.
Istina, za sada samo na fotografiji njegovog oca Alana.
Willov otac fotografira dok drži sina.
a zatim izrezuje njenu sliku koristeći Photoshop.
Prema Alanu, on radi ovaj foto projekat kako bi inspirisao svog sina: "Nadam se da ću ga naučiti da čak i sa svojim ograničenjima, može učiniti sve što mu padne na pamet."
Pogledajte ove divne fotografije i radujte se tome kako prava ljubavčini čuda za roditelje.
Kratka istorija projekta.
Nakon rođenja petog djeteta u velika porodica Alana
i Nikki Lawrence, radost novopečenih roditelja bila je u senci
Gorke vijesti: dječak ima Downov sindrom.
Porodicu je ova vijest bukvalno slomila, a i otac
(profesionalni fotograf, umjetnički direktor i dizajner)
misao je bljesnula da fotografije mog djeteta
on to neće moći nikome pokazati.
Predstavljen pedijatar koji prima Alanu i Nikkinu djecu
njih sa majkom osmogodišnjeg djeteta sa Downovim sindromom.
Komunikacija s njom i ostalim roditeljima “sunčane djece”
promijenilo raspoloženje porodice i njihov odnos prema bebi.
Lorensovi su naučili da deca sa Daunovim sindromom mogu
razvijaju se, komuniciraju i uče kao obična djeca,
a njihova pozitivna energija zaista može
daj srecu svima oko sebe.
Alan Lawrence je napravio blog za dijeljenje s drugim ljudima
informacije o Downovom sindromu. Na primjeru svog sina, on
odlučio da pokaže da su porodice u koje je ovo došlo
bolesti, mogu biti veoma srećni.
Želeći da skrenete pažnju na svoje fotografske materijale i
kako bi ih učinio jedinstvenim, Alan je počeo da fotografiše
Vaš sin „u letu“ u svakodnevnim situacijama.
Naravno, svojim neobičnim sastavom rezultiraju
fotografije su predmet kompjuterske obrade, ali rezultat
zaista impresionirao mnoge ljude.
Danas je 18-mjesečni Wil miljenik ne samo svih
proširena porodica Lawrence (Alan i Nikki očekuju
šesto dijete), ali i brojni korisnici interneta.
Fotografije "letećeg dečaka" osvojile su ceo svet i
postao dodatni dokaz da je sindrom
Dolje nije prepreka ljubavi i radosti.
Slatko rođenje bebe
Dobrodošli moj zakašnjeli stih.
Neka je blagoslov s njim
Svi anđeli neba i zemlje!
Neka bude dostojan svog oca,
Kao i njegova majka, lijepa i voljena;
Neka njegov duh bude u miru
I u stvari, on je čvrst kao Božji heruvim!
Neka ne zna prije roka
Ni muka ljubavi, ni slava pohlepnih misli;
Neka pogleda bez zamjerke
Na lažni sjaj i lažnu buku svijeta;
Neka ne traži razloge
tuđe strasti i radosti,
I on će izaći iz sekularnog blata
Bijelo u duši i sigurno u srcu!
M. Yu. Lermontov
Kada konačno nastupi željena trudnoća, pravi je praznik. Nakon što čekaju dva reda na testu, budući roditelji se osjećaju nadahnuto i srećno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Posebno, jedan od njih su osjećaji o
Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca sa Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?
Hajde da shvatimo ko su ova „sunčana“ deca.
Kongenitalni sindrom
Prije svega, potrebno je razumjeti da bilo koji urođeni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj niza simptoma koji su uzrokovani različitim patološkim promjenama u tijelu. Veliki broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, ali se Downov sindrom izdvaja sa ove liste, kao izuzetak. Ime je dobio zahvaljujući doktoru koji ga je prvi opisao 1866. (John Langdon Down). Koliko hromozoma ima Down? Više o tome u nastavku.
Šta je to izazvalo?
Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog hromozoma. Osoba inače sadrži dvadeset i tri para hromozoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara i umjesto dvadeset prvog para pojavljuju se tri hromozoma. Upravo je taj isti, odnosno četrdeset sedmi, uzrok ove patologije. Ovu činjenicu je tek 1959. godine ustanovio naučnik Jerome Lejeune.
Osobe s Downovim sindromom nazivaju se "djecom sunca". Mnoge ljude zanima ko su. Genetska abnormalnost posedovanja viška hromozoma ih izdvaja od drugih. Takvoj djeci se ne bez razloga pripisuje izraz „sunčano“, jer ih karakterizira posebna vedrina, vrlo su privržena i istovremeno poslušna. Ali u isto vrijeme, oni doživljavaju mentalni i fizički zastoj u razvoju u određenoj mjeri. Njihov IQ nivo se kreće od dvadeset do sedamdeset četiri poena, dok većina zdravih odraslih ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji?
Uzroci rađanja djece sa Downovim sindromom
U svijetu na svakih sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete sa Daunovim sindromom. Bebe sa ovom dijagnozom često bivaju napuštene u porodilištima, broj takvih „odbijača“ je osamdeset pet procenata. Vrijedi napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napuštati mentalno retardiranu djecu, uključujući i djecu s Downovim sindromom. Tako u Skandinaviji takve statistike u principu nema, a u Evropi i SAD odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u ovim zemljama općenito postoji praksa usvajanja “sunčane” djece. Na primjer, u Americi dvije stotine pedeset porodica čeka u redu za primanje beba sa Daunovim sindromom.
Već smo utvrdili da “sunčana” djeca (objasnili smo ko su) imaju dodatni hromozom. Međutim, kada nastaje? Ova se anomalija javlja uglavnom u jajetu kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih faktora, njeni hromozomi se ne razilaze, a kada se ovo jaje naknadno spoji sa spermatozoidom, formira se "neispravan" zigot, a zatim se iz njega razvijaju embrion i fetus.
To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne ćelije/sperma ili određeni broj njih sadrže dodatni hromozom od rođenja.
Ako govorimo o zdravim ljudima, onda se, na primjer, u Velikoj Britaniji jednim od faktora koji utječu na genetsku grešku smatra starenje jajne stanice, koje se javlja zajedno sa godinama žene. Zbog toga se razvijaju posebne metode za promicanje pomlađivanja jajnih stanica.
Karakteristike “sunčane” djece
Sa tačke gledišta izgled, djeca sa Downovim sindromom imaju simptome kao što su:
- kose oči;
- širok i ravan jezik;
- široke usne;
- zaobljeni oblik glave;
- usko čelo;
- ušna resica spojena;
- malo skraćeni mali prst;
- šira i kraća stopala i ruke u odnosu na običnu djecu.
Koliko godina žive osobe sa Downovim sindromom? Očekivano trajanje života direktno ovisi o težini sindroma i društvenim uslovima. Ako osoba nema srčane bolesti, teške bolesti gastrointestinalnog trakta ili imunološke poremećaje, tada može živjeti do 65 godina.
Nevjerovatan karakter
"Sunčana" deca imaju neverovatan i jedinstven karakter. Od samog rano doba Odlikuju ih aktivnost, nemir, nestašluk i izuzetna ljubav. Uvijek su jako veseli, teško im je usmjeriti pažnju na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san ili apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško izaći na kraj s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalnog zahtjeva za pažnjom prema sebi; veoma je bučan i nemiran. Teško je bilo šta objasniti bebi sa trizomijom 21. Uobičajene metode vaspitanja su neefikasne za takvu decu, ne možete ih grditi, jer će uslediti obrnuta reakcija: ili se povuku u sebe, ili im ponašanje postaje još gore.
Mogu to podnijeti
Međutim, možete se nositi sa svakom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je moći izabrati pristup njemu. Neukrotivu energiju i nestašluke treba potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti napolju kako bi dijete moglo više trčati. Nema potrebe da ga previše kontrolišete, zabranjujete mnoge stvari ili zamerate sitnicama. Jednog dana, energija malog djeteta će se malo smanjiti, počet će više slušati roditelje i početi se igrati edukativnih, mirnih igrica.
Ako se učine potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, prethodno pripremljena u posebno dizajniranom popravna škola. Neki čak i dobiju stručno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljnu količinu topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Veoma su ljubazni i jako su vezani za svoje roditelje. Bez toga oni neće moći opstati u bukvalnom smislu te riječi. Koliko hromozoma ima Down opisano je gore.
Ko može imati “sunčanu” djecu?
Naučnici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete s takvim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često uvjereni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tokom trudnoće. U stvarnosti je sve drugačije.
Vjerovatnoća da ćete imati dijete s Downovim sindromom ne smanjuje se čak ni u porodici čiji se članovi pridržavaju isključivo principa zdrav imidžživot. Zato je jedini odgovor na pitanje zašto se takva djeca rađaju kod normalnih roditelja sljedeći: dogodio se slučajni genetski neuspjeh. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Sada znamo zašto se djeca s Downovim sindromom nazivaju sunčanom.
Vjerovatnoća
Vrijedi napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju od zdravih roditelja. Međutim, postoje grupe ljudi koje su pod većim rizikom od drugih.
Najvjerovatnije će se pojaviti “sunčano” dijete:
- oni roditelji čija starost prelazi četrdeset pet godina za oca i trideset pet za majku;
- ako postoji jedan od roditelja djece sa Downovim sindromom;
- brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma u trudnoći se sada provodi stalno.
Najveći interes je činjenica da u zdravom braku potpuno zdravi roditelji mogu imati „sunčano“ dete zbog uticaja njihovih godina. Sa čime je ovo povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete sa ovim odstupanjem sa vjerovatnoćom od 1:1400. Prije tridesete godine ovo se može dogoditi jednoj ženi od hiljadu. U trideset petoj dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset dvije godine - 1:60, i konačno, nakon četrdeset devet godina - na 1:12.
Sudeći prema statistici, osamdeset posto djece sa ovom patologijom rađaju majke koje nisu navršile trideset godina. Međutim, to se objašnjava činjenicom da više žena rađa prije tridesete nego poslije.
Povećanje starosti porodilja
Trenutno postoji tendencija povećanja starosti porodilja. Ali moramo imati na umu da čak i ako žena izgleda sjajno sa svojih trideset pet godina i aktivno se bavi svojom karijerom, njena biološka dob će i dalje raditi protiv nje. U današnje vrijeme rijetko ko izgleda svoje godine, jer je ženska polovina populacije naučila da se dobro brine o sebi. Jasno je da je upravo ovo vrijeme najpogodnije za vođenje uzbudljivog, aktivnog, sadržajnog života, putovanja, izgradnju karijere, početak veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske reproduktivne ćelije, stalno stari nakon što žena navrši dvadeset i petu godinu. Osim toga, priroda predviđa da se vremenom smanjuje sposobnost žene da zatrudni i rodi.
Vrijedi napomenuti da je rizik od rođenja djeteta sa smetnjama u razvoju visok ne samo kod ove kategorije majki, već i kod vrlo mladih majki koje još nisu napunile šesnaest godina.
Na razvoj Daunovog sindroma ne utiče pol deteta, a ova patologija se podjednako može javiti i kod devojčica i kod dečaka. Međutim moderna nauka može predvidjeti rođenje djeteta sa takvim sindromom čak iu maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu sami donijeti odluku.
Otkrili smo ko su ova „sunčana“ deca.
Celebrities
Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu studirati, raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među „decom sunca“ ima mnogo talentovanih glumaca, umetnika, sportista i učitelja. Neke poznate ličnosti sa Downovim sindromom prikazane su u nastavku.
Svjetski poznati španski glumac i učitelj. Pascal Duquenne je pozorišni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju poznavaoce. Maša Langovaja je ruska atletičarka koja je postala svetska prvakinja u plivanju.
Može li se dijete s Downovim sindromom roditi od relativno zdravih roditelja koji su po svim pravilima unaprijed planirali trudnoću? Doktori kažu da je ovo čisto genetska nesreća. Razlozi rađanja djece s Downovim sindromom mogli su se identificirati samo iz statistike takvih slučajeva u medicinskoj praksi, teorijske analize genetičara i historije genetskih ispitivanja “sunčane” djece. Zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom? Kada se anomalija može otkriti? Postoje li načini za prevenciju sindroma?
Zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom?
Sa fiziološke tačke gledišta, patologija se pojavljuje tokom diobe ćelija nakon začeća. Jaje se počinje aktivno dijeliti, još se ne kreće jajovoda. U trenutku kada se pričvrsti za šupljinu materice (tzv. implantacija), već postaje embrion. Ako dijete ima Downov sindrom, to će biti jasno gotovo odmah nakon začeća, ali je još uvijek nemoguće dijagnosticirati genetsku patologiju tako rano.
“Sunčana” djeca se pojavljuju jer se jedan dodatni hromozom pojavljuje u genetskom materijalu majke ili oca. U većini slučajeva (90%), embrion dobija hromozom 24 od majke, ali se to dešava (10%) od oca. U nekim slučajevima (skoro 6%), patologija je povezana s prisutnošću ne cijelog dodatnog kromosoma, već samo njegovih fragmenata.
Upravo tako doktori odgovaraju na pitanje zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom. Uzroci i faktori koji izazivaju genetsku patologiju mogu biti različiti, a gore opisani proces je samo s fiziološke točke gledišta.
Šta može biti "sunčana" bolest?
Postoji nekoliko oblika Downovog sindroma. Trisomija je najčešći slučaj. Trisomija je patologija u kojoj jedna od zametnih stanica roditelja sadrži dodatni 24. hromozom (normalno dijete dobije 23 hromozoma od oca i isto od majke). Spajanjem u drugu ćeliju, jaje ili sperma formiraju gametu sa 47 hromozoma zajedno sa 46.
Postoji takozvani "porodični" sindrom. U ovom slučaju, rođenje "posebnog" djeteta je zbog činjenice da u kariotipu jednog od roditelja postoji takozvana Robertsonova translokacija. To je ono što doktori nazivaju dugim krakom hromozoma 21, koji u procesu spajanja i dijeljenja stanica postaje uzrok trizomije.
Najblaži oblik “solarne” bolesti je mozaicizam. Genetska patologija se razvija u embrionalnom periodu zbog nedisjunkcije hromozoma tokom diobe ćelije. U ovom slučaju poremećaj se javlja samo u pojedinim organima ili tkivima, dok kod trizomije anomaliju nose sve ćelije tijela male osobe.
Kako starost majke utiče na rizik od rađanja djeteta sa Downovim sindromom?
Zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom? Doktori imaju nekoliko mišljenja o ovom pitanju. Najčešći razlog su godine buduca majka. Što je majka starija, to je veći rizik od rođenja djeteta sa bilo kakvim anomalijama. U dobi od dvadeset pet godina vjerovatnoća začeća defektne bebe je manja od jedne desetine procenta, a do 40. godine dostiže pet posto. Prema medicinskoj statistici, 49-godišnje majke rađaju jedno dijete sa Daunovim sindromom u dvanaest slučajeva.
U stvarnosti, većina (skoro 80%) “sunčane” djece rađaju mlade majke mlađe od 30 godina. To je zato što starije žene ređe rađaju. Dakle, razlozi za pojavu djece sa Downovim sindromom u ovim slučajevima su različiti.
Šta je sa godinama oca?
Kod muškaraca rizik od začeća posebnog djeteta raste tek nakon 42-45 godina. U pravilu, to je povezano sa smanjenjem kvalitete sperme usljed starenja. Na vjerovatnoću začeća „sunčane“ bebe utiču i genetske abnormalnosti u ćelijama i oca i majke. Neki od njih nisu urođeni fenomen, već promjena povezana sa godinama. Ponekad postoje slučajevi kada u ćelijama supružnika ima četrdeset pet kromosoma - tada se povećava rizik od patologije.
Koji su genetski uzroci faktori rizika?
Rizik od rođenja djeteta s Downovim sindromom je veći ako ćelije roditelja sadrže slične genetske informacije. Često se "sunčana" djeca rađaju iz blisko povezanih veza, ali povremeno se dešava da se sličan materijal nalazi u ćelijama roditelja koji nisu u krvnom srodstvu.
Rođenje djeteta s Downovim sindromom moguće je i ako postoje genetske bolesti, nepovoljna nasljednost i predispozicija u rodovniku. Rizik postoji ako majka boluje od dijabetesa, epilepsije ili ima nepovoljnu medicinsku anamnezu: bilo je pobačaja u prethodnim trudnoćama, mrtvorođenih ili smrti djeteta u ranom djetinjstvu.
Da li način života utiče na rizik od „sunčanog“ deteta?
Zašto se dete može roditi sa Daunovim sindromom? Doktori kažu da način života budućih roditelja na to ni na koji način ne utiče. Međutim, još jedan pokazatelj pažljivijeg odnosa prema budućoj majci na prvom pregledu bit će činjenica dugotrajnog rada u opasnoj proizvodnji. Nažalost, rijetko je moguće saznati šta je tačno uzrokovalo začeće “sunčane” bebe, tako da ovdje neće biti moguće dati statistiku.
Osim toga, u nekim slučajevima se djeca s Downovim sindromom (uzroke patologije proučavamo kroz cijeli članak) rađaju zbog abnormalnosti u razvoju trudnoće. Istina, to se najvjerovatnije može pripisati genetskim razlozima.
Šta je poremećaj ciklusa folata?
Najvjerovatnije se radi o kršenju ciklusa folne kiseline koja uzrokuje rađanje djece s Downovim sindromom kod mladih i relativno zdravih majki. Šta znači ova fraza, zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom? Razlozi mogu uključivati poremećaje apsorpcije folna kiselina(aka vitamin B9).
Doktori uvijek prepisuju folnu kiselinu i onima koje su već trudne i onima koje tek planiraju trudnoću. B9 se ne propisuje uzalud - nedostatak elementa može uzrokovati ne samo Downov sindrom, u kojem se hromozomi ne razdvajaju, već i druge patologije embrionalnog razvoja.
Zašto se vitamin B9 ne apsorbuje? Za to su odgovorna tri gena, koji se još nazivaju geni folatnog ciklusa. Ponekad “ne rade punim kapacitetom” i umjesto 100%, tijelo apsorbira u najboljem slučaju 30% folne kiseline. Žene koje ne apsorbuju vitamin u potpunosti trebale bi uzimati folnu kiselinu u povećanim dozama i češće jesti hranu obogaćenu B9. Možete saznati da li postoje poremećaji ciklusa folne kiseline radeći genetski test.
Nedostatak vitamina B9 može uzrokovati probavne probleme koji ometaju apsorpciju hranjivih tvari.
Jeste li još istraživali?
Gore navedeni razlozi zbog kojih se rađaju djeca sa Downovim sindromom. Ali medicina ne miruje. Najnovija istraživanja nam omogućavaju da identifikujemo još dva faktora koji bi teoretski mogli da utiču na verovatnoću da imamo „sunčanu“ decu.
Indijski naučnici su otkrili da ne samo starost majke, već i starost bake po majci može postati faktor rizika. Što je baka bila starija kada je rodila kćer, veća je vjerovatnoća da će roditi unuka ili unuku sa Daunovim sindromom. Rizik se povećava za 30% sa svakom „izgubljenom“ godinom nakon 30-35 godine.
Još jedna pretpostavka koju su naučnici iznijeli nakon nedavnog istraživanja ovog problema sugerira da na pojavu patologije može utjecati povećana sunčeva aktivnost. Dakle, prema zapažanjima medicinskih naučnika i genetičara, do začeća takve djece često je došlo nakon naleta sunčeve aktivnosti.
Šta psiholozi i ezoteričari kažu o razlozima rađanja “sunčane” djece?
Zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom? Parapsiholozi odgovaraju na ovo pitanje pozivajući se na karmičke dugove. Kažu da se u svakoj porodici mora pojaviti osoba kojoj je suđeno. A ako su roditelji zaista očekivali dječaka, a pojavi se djevojčica, onda je vjerovatno da će naknadno dobiti bebu s Downovim sindromom. Ako se žena kao odrasla osoba odluči na abortus kada se ispostavi da postoji genetska anomalija, onda će se nezdrava karma prenijeti na drugu djecu koja će se roditi u ovoj porodici.
Usput, prema drevna legenda, što potvrđuju i moderni ezoteričari, „solarna“ djeca su preporođene duše mudraca i iscjelitelja, koji su se u prošlom životu odlikovali ponosom. Zbog toga su stavljeni u ljusku koja druge ljude čini opreznima, ali su zauzvrat bili obdareni dubokim razumijevanjem svijeta.
Kako se dijagnostikuje genetska bolest?
Danas je dostupna rana dijagnoza patologije. On ranim fazama Tokom trudnoće koristi se ultrazvučna dijagnostika i biohemijski skrining. Materijal za istraživanje je membrana embrija ili amnionska tečnost. Potonja metoda je prilično rizična, postoji mogućnost oštećenja posteljice (sa svim negativne posljedice) ili spontani pobačaj. Zbog toga analiza amnionska tečnost a biopsije se rade isključivo kada je to indicirano.
Nakon rođenja, dijagnosticiranje patologije nije teško. Kako se rađaju djeca sa Downovim sindromom? Takve bebe teže manje nego inače, oblik očiju im je mongoloidan, nosni most je previše ravan, a usta su im gotovo uvijek blago otvorena. Često “sunčana” djeca imaju niz pratećih bolesti, ali to nisu uvijek mentalni poremećaji.
Šta roditelji rade kada saznaju da njihovo dijete ima genetsku bolest?
Downov sindrom se može dijagnosticirati u ranim fazama trudnoće, kada je prekid moguć gotovo bez štete po zdravlje buduće majke. Upravo to žene u Rusiji najčešće rade. Ipak, podizanje “sunčanog” djeteta zahtijeva mnogo truda, mira, vremena i novca. Takvim bebama je potrebno mnogo više roditeljske pažnje i brige, pa se žene kojima je dijagnosticirana genetska abnormalnost fetusa ne mogu osuđivati.
Više od 90% žena prekinulo je trudnoću kada je otkriveno da fetus ima Downov sindrom. Oko 84% novorođenčadi sa ovom genetskom bolešću roditelji napuste u porodilištima. U većini slučajeva, medicinsko osoblje samo to podržava.
Šta je sa drugim zemljama?
Evropske majke su abortirale u 93% slučajeva ako su doktori dijagnosticirali genetsku patologiju (podaci iz 2002. godine). Većina porodica (85%) u kojima se pojavi “sunčana” beba napušta dijete. Ono što je značajno je da u skandinavskim zemljama nema nijednog slučaja napuštanja takve djece, a u Sjedinjenim Državama više od dvjesto pedeset bračnih parova je u redu za njihovo usvajanje.
Ko ostavlja za sobom posebno dijete?
Naravno, neke porodice zadržavaju dijete. Poznata su djeca poznatih osoba s Downovim sindromom. Posebnu bebu odgaja Evelina Bledans, trenerica španske fudbalske reprezentacije Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (u početku su doktori dijagnosticirali Downov sindrom, ali su potom dijagnozu promijenili u autizam), kćer prve ruski predsednik Tatyana Yumasheva.
„Sunčane“ bebe se razvijaju sporije od svojih vršnjaka. Nižeg su rasta, retardirani u fizičkom razvoju, često imaju slab vid i sluh i imaju prekomjerna težina, često - urođene srčane mane. Postoji mišljenje da djeca s patologijom nisu sposobna za učenje, ali to nije istina. Ako redovno radite s takvom bebom i obraćate pažnju na njega, tada će se moći brinuti o sebi, pa čak i izvoditi složenije radnje.
Kako se djeca sa sindromom liječe i prilagođavaju društvu?
Nemoguće je potpuno izliječiti genetsku anomaliju, ali redovno medicinsko promatranje i sistematski časovi u posebnim programima pomoći će "sunčanoj" bebi da stekne osnovne vještine brige o sebi, pa čak i da kasnije dobije profesiju, a zatim zasnuje svoju porodicu.
Nastava sa puhom djecom može se izvoditi i kod kuće iu specijalnim prostorijama rehabilitacionih centara, u vrtićima i školama. Potrebno je usaditi djetetu vještine samoposluživanja, naučiti pisati i brojati, razvijati pamćenje i percepciju, te se socijalno prilagođavati. Korisno za "sunčanu" djecu logopedska masaža, vježbe disanja, vježbe za razvoj motoričkih sposobnosti, edukativne igre, fizioterapija, terapija uz pomoć životinja. Također je potrebno liječiti popratne patologije.
Postoje li metode za prevenciju Downovog sindroma?
Da bi se spriječio rizik od razvoja Downove bolesti, potrebno je podvrgnuti se pregledima specijalista čak i kada planirate trudnoću. Preporučljivo je uraditi genetski test kako bi se utvrdilo da li postoje poremećaji u apsorpciji folne kiseline ako postoji sumnja na nedovoljnu apsorpciju vitamina i nutrijenata.
Vrijedi unaprijed početi uzimati vitamin B9 i multivitamine za trudnice. Preporučljivo je diverzificirati svoju prehranu, zasititi je svim potrebnim hranjivim tvarima. U kasnoj trudnoći morate se redovno podvrgnuti ljekarski pregled i budite pažljiviji prema svom novom stanju.
