Vyberte možnost Stránka

Slunečné děti, proč se jim tak říká. Létající "sluneční chlapec"

Elena Sergeyevna Kameneva ve čtyřicátých až šedesátých letech minulého století pracovala jako vychovatelka a poté jako ředitelka sirotčince Baraba. Ty časy byly velmi těžké. Poválečná zkáza a hladomor zanechaly v životě žáků své chmurné otisky a pracovníci útulku dělali vše pro to, aby zpestřili život dětem, jejichž rodiče zahynuli ve vojenském mlýnku na maso. Hlavní část žáků sirotčince v těchto letech tvořily děti evakuované ze západních oblastí SSSR, podrobené okupaci - Bělorusko, Ukrajina a pobaltské státy. Když přežili hrůzy bombových útoků a ztrátu blízkých, vyžádali si zvláštní pozornost.

V roce 1946 spadl chlapec se vzhledem šesti nebo sedmi let do skupiny Eleny Sergejevny, kterou, jak vyplývá z doprovodných dokumentů, našla NKVD v lesích Západní Bukoviny. Dítě nejenže nevědělo nic o svých rodičích, ale nepamatovalo si ani své vlastní jméno. Proto byl po příjezdu do sirotčince jmenován Dima Ivanov a přidělen ke Kamenevě v mladší skupině.

Dokonce i Elena Sergeevna, která byla tehdy nezkušená, viděla, jak moc se její mazlíček liší od jejích vrstevníků. První, čeho si Kameneva všimla, bylo, že je na sedmiletého chlapce nezvykle velký. Lexikon a čistá řeč. Někdy si učitel myslel, že ona
komunikuje s dospělým vzdělaným člověkem. Dima Ivanov ochotně navázal kontakt se zaměstnanci útulku, ale dětem se z nějakého důvodu vyhýbal.

Chlapec miloval zvířata, s potěšením převyprávěl knihy Stevensona, Verna, Wales, překvapivě dobře kreslil, vyřezával z hlíny a dokonce vyšíval. Ale ze všeho nejvíc se Dima zajímal o vesmír. Dychtivě poslouchal příběhy o planetách a struktuře Sluneční Soustava a mohl se hodiny dívat na noční oblohu. Nicméně, bez ohledu na to, jak se Elena Sergeevna pokusila zeptat se Dimy na jeho minulý život, dítě nemohlo dát žádnou srozumitelnou odpověď. Okamžitě se stáhl do sebe a tento jeho stav někdy trval i několik dní.

Incident na břehu řeky

Nějak po dalším pokusu učitele dozvědět se o něm více Dima zmizel. Jak mohlo sedmileté dítě opustit dětský domov, obehnaný vysokým plotem, nikdo nechápal. Okamžitě bylo organizováno pátrání po chlapci, do kterého se kromě zaměstnanců a starších žáků dětského domova zapojili i policisté.

Už se stmívalo, když byla prozkoumána rozsáhlá část porostu přiléhající k sirotčinci, za nímž tekla mělká řeka a poté následovala žitná pole místního JZD. Náhle se v hlavě Eleny Sergejevny zrodila posedlá myšlenka, jako by ji někdo inspiroval, vydat se na západ, tam, kde řeka překračuje svah, jako by ji někdo neviditelný hnal na to místo. Kameneva, která běžela z půl kilometru, se ocitla nad nízkým písečným útesem. Podívala se dolů a byla ohromená: na samém okraji vody stál Dima na kameni a zvedl ruce. Nad ním se točil kruh zářící nažloutlým měsíčním světlem.

Elena Sergeevna se po několika sekundách vrátila k sobě a několikrát zavolala chlapce. Dima nijak nereagovala na Kamenevův hlas, a pak učitel, rychle běžící ze svahu, šel k chlapci. Když se přiblížila, kruh nad Dimovou hlavou se jasně rozzářil a zhasl a rozházel kolem chlapce ohňostroj. Kameneva se dotkla ramene svého žáka a uvědomila si, že dítě spí.
Elena Sergeevna opatrně vzala chlapce, který se ukázal být překvapivě lehký, do náručí a odnesla ho tam, odkud přicházely hlasy lidí, kteří pokračovali v hledání ...

Ivanov je ve vzduchu!

V té době Kameneva nikomu neřekla o okolnostech, za kterých objevila Dima. Druhý den ráno si chlapec sám nepamatoval všechno, co se mu předchozího dne stalo. Dítě vypadalo vesele, dokonce projevovalo nadměrnou aktivitu, přestože mu stoupala teplota.

A brzy začali žáci sirotčince o podivnosti toho chlapce pomlouvat. Z jejich příběhů se Kameneva dozvěděla, že někdy v noci přichází od tajemného dítěte zlaté světlo a sám Dima někdy ve snu mumlá podivným a zábavným jazykem, jak se zdálo Ivanovovým spolubydlícím. Elena Sergeevna, která zůstala ve službě, často chodila do spící Dimy, ale nevšimla si ničeho neobvyklého.

Ale jednoho dne, když zhasla světla, jeden z Dimových sousedů přiběhl ke Kamenevovi a dusil se vzrušením, že Ivanov visí ve vzduchu nad jeho postelí. Elena Sergejevna se svědkem tohoto neobvyklého jevu vešla do ložnice a našla Dima stát vedle postele. Chlapec spal a nad hlavou mu hrála záře připomínající bledé měsíční světlo...

zázračné vzkříšení

Jednoho dne v zookoutku, kam Dima často navštěvoval, zemřela oblíbená všech - morče jménem Sonya. Nehybné tělo jako první objevil hlídač, který o tom informoval vedení sirotčince. Zpráva o úhynu zvířete se rychle rozšířila mezi všechny žáky, kteří se brzy tísnili u dveří zoologického koutku a začali spřádat plány, jak své milované zvíře pohřbít. Náhle se Dima protlačil davem dětí. Vešel do zoo koutku, zavřel za sebou dveře a po pár minutách se vrátil k dětem. V náručí, svíraje si hruď, nesl Sonyu, která se vyděšeně rozhlížela kolem sebe černými korálky očí, pohybovala malým nosem a chtivě tahala vzduch. Radost dětí neznala mezí.
zázračně oživen morče až do večera nepustili.
Od této události se postoj žáků k Dimovi Ivanovovi radikálně změnil. Děti se mu přestaly vyhýbat, začaly Dima volat ke svým hrám a dokonce mu daly neobvyklé jméno: Sunny Boy.

Zázraky pokračují

Mezitím Dimovy neobvyklé schopnosti sílily každým dnem. Pokud tedy „vedl“ ve hře na schovávanou, mohl bez otevření očí pojmenovat místo, kde se schoval zbytek účastníků hry. Jednou jedna z učitelek ztratila kabelku, ve které byly celý měsíc chlebové karty. Dima náhle oznámil ženě se zlomeným srdcem, že by měla hledat ztracenou věc ve svém domě pod stolem. Tato informace se večer potvrdila. Učitelka s největší pravděpodobností, když se chystala do práce, omylem upustila svou drahocennou kabelku, která v klidu čekala na svou paní, skrytá pod dlouhými podlahami ubrusu.

Jindy, když si jeden z žáků zkroutil nohu, Dima vyléčil chlapce pouhým dotykem rukou na jeho oteklý kotník. Později takto uzdravený žák všem řekl, jak horké byly Dima dlaně a jak rychle bolest v poškozené oblasti nohy po doteku Sunny Boye přešla ...

Jurij poletí jako první...

Léto 1946 uteklo bez povšimnutí a přišel mírný teplý podzim. Vyučování začalo ve škole v sirotčinci a Dima Ivanov byl nejprve přidělen do první třídy. Už po první hodině však překvapená a zmatená učitelka Kamenevě řekla, že její svěřenec je svými znalostmi mnohem lepší než jeho vrstevníci, a proto se bude učit hned ve třetí třídě.
Nikdo nikdy neviděl Dima sedět u svých učebnic, a přesto chlapec v hodinách odpovídal brilantně a svými znalostmi zasáhl jak starší děti, tak samotné učitele.

Jednou začal mluvit o tom, jak velmi brzy – za deset a půl – začnou lidé létat do vesmíru a kolem Země bude rotovat spousta kovových kuliček. Školáci se Ivanovovi vysmívali. Na otázku učitele, kdo jako první poletí do vesmíru, odpověděl Dima krátké slovo: "Jurij"...

Stopy jsou ztraceny

Začátkem prosince dorazili do sirotčince tři lidé: dva zaměstnanci obvodního oddělení NKVD a jeden v civilu, který se nepředstavil. Hosté režisérovi vysvětlili, že Dima Ivanov našel rodiče, a proto by měli vzít chlapce s sebou.
Dima vyšel vyprovodit celý sirotčinec. Děti za odjíždějícím autem dlouho mávaly, až zmizelo za mrazem pokrytým mlázím. Od toho smutného dne nikdo nikdy nic neslyšel o Dimovi Ivanovovi.

Sergej KOZHUSHKO
Tajemství dvacátého století

« Nejde o to smutek cítit, ale vděčně ho snášet.
Ctihodný Macarius z Optiny

Slunečné děti - toto jméno je již dlouho pevně zakořeněné u dětí, které se příliš neliší od všech ostatních dětí na planetě. Jen se častěji usmívají, jsou milí a milí, jen o nich okolí mluví velmi vřele, mají prostě Downův syndrom.

21. březen je čtvrtým Mezinárodním dnem Downova syndromu. Proč? Nejen pomoci těmto lidem. Často se o sebe velmi dobře starají. Spíše pomoci společnosti stát se laskavější, naučit se porozumění a empatii. Abychom opustili strach a pochybnosti o takových dětech, způsobené bohužel elementární neznalostí, někdy i lhostejností.

Bolest pro souseda
Starší Paisios Svyatogorets věřil, že tím, že se matky a otcové starají o zvláštní děti a vzdávají se kvůli tomu některých potěšení a zábavy, „smažou“ své hříchy. Pokud nemají žádné hříchy, pak jsou posvěceni. Starší nazval zvláštní děti anděly a řekl rodičům takových dětí, že je pro ně velkou ctí starat se o anděly a že jejich děti a oni půjdou do nebe. Samozřejmě, že otcové a matky jsou zraněni pro své děti, ale starší jim jako útěchu řekl: „Když je člověk zraněn pro svého bližního, nějakým způsobem to přivádí Boha k něžnosti. Bůh se raduje, protože takový člověk svou láskou ukazuje, že je příbuzný s Bohem, a to mu dává božskou útěchu. A tato útěcha dává člověku schopnost snášet bolest pro svého bližního.

Trochu vědy, nebo "syndromu", ne "nemoc"
Downův syndrom je jednou z nejčastějších genetických poruch. Přesněji řečeno, v buňkách těla jsou v 21. páru chromozomů tři chromozomy místo dvou. Výsledkem je, že namísto obvyklých 46 chromozomů v každé buňce je získáno 47. Důvod pro to nebyl definitivně stanoven. Vědci se domnívají, že pro takové genetické poruchy je vhodnější termín „Downův syndrom“ spíše než „Downova choroba“. Mimochodem, den a měsíc Mezinárodního dne Downova syndromu byly vybrány v souladu s počtem párů a počtem chromozomů - 21.03. Porodnost dětí s Downovým syndromem je přibližně 1 ze 700 novorozenců. Syndrom je pojmenován po anglickém lékaři Johnu Downovi, který jej poprvé popsal v roce 1866. Souvislost mezi syndromem a změnami v počtu chromozomů zjistil až v roce 1959 francouzský genetik Jérôme Lejeune.

Slovo „syndrom“ znamená soubor rysů, popř charakteristické vlastnosti. Jaké jsou tyto charakteristické rysy? Přítomnost dalšího chromozomu způsobuje výskyt řady fyziologických rysů: dítě se vyvíjí pomaleji a prochází hlavními fázemi vývoje o něco později než jeho vrstevníci. Pro takové dítě je obtížnější se učit, a přesto se většina dětí s Downovým syndromem stane stejnými jako ostatní.

Můžeme říci, že mýty o tom, že všichni lidé s Downovým syndromem jsou mentálně retardovaní a agresivní, moderní výzkum zcela vyvrátil.

"Nevylučujte nás"
To je název knihy, kterou napsali Jason Kingsley a Mitchell Levitz, mladí Američané s Downovým syndromem. Chci z něj dát pasáž, která obsahuje odpověď všem, kdo věří falešným představám o takových lidech.

„Když jsem se narodila, porodník řekl, že nebudu moci studovat, že nikdy neuvidím svou matku a otce a že se nikdy nic nenaučím, a doporučil mi, abych byla poslána do dětského domova. Myslím, že to bylo špatně. Kdybych viděla svého porodníka, řekla bych mu...

Řekl bych mu: "Postižení lidé MOHOU studovat!" Pak bych o sobě řekla porodníkovi. Například studuji nové jazyky, hodně cestuji, navštěvuji skupiny pro teenagery a večírky pro mládež, chodím na screeningové testy, osamostatňujem se, pracuji jako osvětlovač, herec. Mluvil bych o historii, matematice, anglický jazyk, algebra, obchodní matematika, sociální studia. Zapomněl jsem porodníkovi říct, že plánuji získat akademický diplom, až složím zkoušky...

Hrál jsem ve filmu "The Fall Guy" a dokonce jsem napsal tuto knihu! Nikdy si nepředstavoval, že bych mohl napsat knihu! Pošlu mu jednu kopii, aby věděl. Řeknu mu, že umím hrát na housle, že navazuji vztahy s jinými lidmi, maluji oleji, hraji na klavír, umím zpívat, chodím sportovat, do divadelního kroužku, že mám mnoho přátel a naplňující život. Kéž by to porodní asistentka už nikdy neřekla žádnému rodiči s postiženým dítětem. Pokud pošlete postižené dítě do dětského domova, dítě nebude mít žádné možnosti vyrůstat a učit se ... a také získat diplom. Dítěti budou chybět vztahy, láska a dovednosti k samostatnému životu. Dejte dítěti s postižením šanci žít plnohodnotný život. Podívejme se na sklenici poloplnou místo poloprázdnou. A myslete na své schopnosti, ne na svou neschopnost. Jsem rád, že jsme neposlechli porodníka... Pošleme mu kopii této knihy a řekneme: "Viz strana 27." Jsem zvědavý, co řekne. Jsem zvědavá, jestli za námi přijde, zavolá nám...a doufáme, že řekne, že se spletl. A pak z něj bude lepší doktor.“

Dejte dětem šanci!
Dnes je považováno za projev zájmu o nastávající maminku – udělat si v těhotenství test na možnost, že by dítě mělo Downův syndrom. Podle výsledků testu se určí míra rizika, pokud je dostatečně vysoká, může být ženě nabídnut potrat. Církev učí, že potrat je hřích, ale matky, které takové děti mají, také věří, že jde o zločin. Jsou se svými dětmi šťastní, milují je a jsou připraveni pomáhat ostatním naučit se přijímat děti se speciálními potřebami. Zde je návod, jak to dělají (podle webu sunchildren.narod.ru).

Odpovědi na nejbolestivější otázky:
"Co je mu do toho, nevinnému dítěti?"

Downův syndrom není věta, s ním může člověk žít víceméně normální život. Stupeň jeho lesku a úplnosti závisí zprvu možná jen na zdravotním stavu miminka a náladě rodičů a poté na přístupu společnosti, který se, jak doufáme, změní. Včetně pod vlivem stejných rodičů.

Abychom parafrázovali podobenství, můžeme říci, že mít Downův syndrom (nebo být rodičem dítěte s Downovým syndromem) není osud. Toto je účel. A osud závisí na tom, jak s tímto osudem naložit.

« Bude mít moje dítě kamarády?

Rozhodně! Lidé s Downovým syndromem jsou často přitahováni dětmi. Pokud ho naučíte komunikovat s ostatními a neschovávat se ve své ulitě, vaše dítě si získá přátele.

« Bude moje dítě schopno pracovat?

Lidé s Downovým syndromem často nedělají příliš obtížnou práci, která nevyžaduje vysokou kvalifikaci (prodavači, švadleny a tak dále). Předpokládá se, že lidé s Downovým syndromem jsou dobří v práci s rostlinami nebo zvířaty, takže má smysl podporovat zájem vašeho dítěte o divokou přírodu. Po dozrání může chtít pracovat v městské zahradě, arboretu, zoologické zahradě, na farmě a tak dále, najde v tomto světě své místo a příležitost pocítit harmonii z kontaktu s přírodou. Lidé s Downovým syndromem mají často dobrý hudební sluch, umění a schopnost napodobovat.

"Opustí mé dítě domov, až vyroste?"

Ne všichni dospělí s Downovým syndromem mohou žít sami. Někdy vytvářejí rodiny, někdy žijí s rodiči celý život.

Děti s Downovým syndromem jsou stejné jako ostatní děti. Pokud je vedle vás dítě s Downovým syndromem (možná je to syn vašich přátel a žije v sousedství) - díky bohu. Pán vám dal příležitost se duchovně rozvíjet a stát se ještě laskavějšími. Ukažte pozornost miminku, jeho rodině a radost ze setkání s nimi. Věřím, že Bůh se z vás bude radovat. Kdo ví, možná jsme pro něj my, fyzicky zdraví, mnohem nemocnější na duši než děti se speciálními potřebami.


"Ahoj, já jsem Alan." Bydlím s rodinou na malém venkově
Rajská komunita v Utahu. Hodně fotím a
Dělám si starosti, když se mnou není kamera. Máme pět dětí a
jsme potěšeni, že naše páté dítě bylo požehnáno
možnost letu. Jmenuje se Wil a on
změnil naše životy k lepšímu."

18měsíční William Lawrence, nejmladší v rodině
dítě je jiné než jeho bratři a sestry.

Will se narodil s Downovým syndromem, ale bez hranic
láska jeho rodičů ho obdařila zvláštním
za nic - umí létat.

Pravda, zatím jen na fotce jeho otce Alana.

Willův otec se fotí, jak drží svého syna v náručí,
a poté vystřihněte obrázek pomocí Photoshopu.

Podle Alana dělá tento fotografický projekt, aby inspiroval svého syna: "Doufám, že ho naučím, že i se svými omezeními může dělat, co chce."

Podívejte se na tyto nádherné fotografie a užijte si to pravá láska rodiče dělají zázraky.

Něco málo z historie projektu.

Po narození pátého dítěte v velká rodina Alana
a Nikki Lawrence, radost mladých rodičů zastínila
hořká zpráva: chlapec má Downův syndrom.

Rodina byla touto zprávou doslova zdrcena a otec
(profesionální fotograf, umělecký ředitel a designér)
bleskla myšlenka, že fotografie vašeho dítěte
nemůže nikomu ukázat.

Dětský lékař, který pozoruje děti Alana a Nikki, představil
je s matkou 8letého dítěte s Downovým syndromem.
Komunikace s ní a ostatními rodiči "sluníčkových dětí"
změnila náladu rodiny a její postoj k miminku.

Lawrenceovi se dozvěděli, že děti s Downovým syndromem jsou schopné
rozvíjet, komunikovat a učit se jako běžné děti,
a jejich pozitivní energie opravdu dokáže
přinést štěstí všem kolem sebe.

Alan Lawrence vytvořil blog, aby jej mohl sdílet s ostatními lidmi
informace o Downově syndromu. Na příkladu svého syna, on
se rozhodl ukázat, že rodiny, kterým toto
nemoc, může být velmi šťastný.

S přáním upozornit na své fotografické materiály a
aby byly jedinečné, Alan začal fotit
jeho syn „v letu“ v každodenních situacích.

Samozřejmě při jejich neobvyklém složení výsledné
fotografie jsou díky počítačovému zpracování, ale výsledek
opravdu udělal dojem na spoustu lidí.

Dnes je osmnáctiměsíční Will oblíbencem nejen všech
rozšířená rodina Lawrence (Alan a Nikki očekávají a
šesté dítě), ale také mnoho uživatelů internetu.

Fotografie „létajícího chlapce“ dobyly celý svět a
poskytl další důkaz, že syndrom
Dolů není překážkou lásky a radosti.

Sladké narození dítěte
Pozdrav můj opožděný verš.
Kéž je s ním požehnání
Všichni andělé nebes a země!

Ať je hoden svého otce,
Jako jeho matka, krásná a milovaná;
Ať je jeho duch klidný
A ve skutečnosti je pevný, jako Boží cherubín!

Dejte mu vědět před termínem
Žádné bolesti lásky, žádná sláva chamtivých myšlenek;
Ať se dívá bez výčitek
O falešném lesku a falešném hluku světa;

Ať nehledá důvody
vášně a radosti jiných lidí,
A vyjde ze světského bahna
Bílý v duši a nezraněný v srdci!

M. Yu Lermontov

Když konečně přijde vytoužené těhotenství, je to opravdová dovolená. Po čekání na dva proužky na testu se budoucí rodiče cítí nadšení a šťastní, ale časem také pociťují určité obavy. Zejména jedním z nich je zkušenost

Mnoho budoucích rodičů si často klade otázku, proč se mohou narodit děti s Downovým syndromem? A existují způsoby, jak této patologii zabránit?

Pojďme zjistit, kdo jsou tyto "sluníčkové" děti.

vrozený syndrom

V první řadě je nutné pochopit, že jakýkoli vrozený syndrom, včetně Downova syndromu, není nemoc, a proto je jeho léčba nemožná. Syndrom je chápán jako celkový počet řady příznaků, které jsou způsobeny různými patologickými změnami v organismu. Velké množství vrozených syndromů je dědičných, ale Downův syndrom z tohoto seznamu vyčnívá, protože je výjimkou. Své jméno dostala podle lékaře, který ji poprvé popsal v roce 1866 (John Langdon Down). Kolik chromozomů má Down? Více o tom níže.

co způsobilo?

Tento syndrom je způsoben ztrojnásobením dvacátého prvního chromozomu. Člověk běžně obsahuje dvacet tři párů chromozomů, ale v některých případech dojde k selhání a místo dvacátého prvního páru se objeví tři chromozomy. Právě ten, tedy čtyřicátý sedmý, je příčinou této patologie. Tuto skutečnost prokázal až v roce 1959 vědec Jérôme Lejeune.

Lidé s Downovým syndromem se nazývají „sluneční děti“. Kdo jsou, je pro mnohé zajímavé. Genetická anomálie, spočívající v přítomnosti dalšího chromozomu, je odlišuje od ostatních. Termín "sluneční" byl těmto dětem přidělen z dobrého důvodu, protože se vyznačují zvláštní veselostí, jsou velmi přítulné a zároveň poslušné. Ale zároveň mají určitý stupeň opoždění ve vývoji z duševního a fyzického hlediska. Jejich úroveň IQ se pohybuje od dvaceti do sedmdesáti čtyř bodů, zatímco většina zdravých dospělých má od devadesáti do sto deseti. Proč se rodí zdraví rodiče

Příčiny narození dětí s Downovým syndromem

Na sedm set až osm set dětí připadá na světě jedno dítě s Downovým syndromem. Miminka s touto diagnózou jsou často opuštěná v porodnici, celosvětově je takových „refuseniků“ osmdesát pět procent. Stojí za zmínku, že v některých zemích není zvykem opouštět mentálně retardované děti, včetně dětí s Downovým syndromem. Takže ve Skandinávii v zásadě žádná taková statistika neexistuje a v Evropě a USA odmítají jen pět procent. Je zajímavé, že v těchto zemích je obecně praktikována adopce „sluníčkových“ dětí. Například v Americe na miminka s Downovým syndromem čeká dvě stě padesát rodin, až na ně přijde řada.

Již jsme zjistili, že „solární“ děti (kdo jsou, vysvětlili jsme) mají chromozom navíc. Kdy však vzniká? Tato anomálie se objevuje především ve vajíčku, kdy se nachází ve vaječníku. Vlivem některých faktorů se její chromozomy nerozcházejí, a když tato vaječná buňka následně splyne se spermií, vznikne „nesprávná“ zygota a z ní se pak vyvine embryo a plod.

To se také může stát z genetických důvodů, pokud všechna vajíčka / spermie nebo jejich určitý počet obsahují od narození další chromozom.

Pokud se bavíme o zdravých lidech, tak například v UK je jedním z faktorů ovlivňujících genetickou chybu stárnutí vajíčka, ke kterému dochází spolu s věkem ženy. Proto se vyvíjejí speciální metody na podporu omlazení vajíček.

Charakteristika "sluníčkových" dětí

Z pohledu vzhled děti s Downovým syndromem mají příznaky jako:

  • šikmé oči;
  • široký a plochý jazyk;
  • široké rty;
  • zaoblená hlava;
  • úzké čelo;
  • ušní boltec je srostlý;
  • mírně zkrácený malíček;
  • širší a kratší nohy a ruce než normální děti.

Kolik let žijí lidé s Downovým syndromem? Délka života je přímo závislá na závažnosti projevů syndromu a sociální podmínky. Pokud člověk nemá srdeční onemocnění, těžká onemocnění trávicího traktu, poruchy imunity, pak se bude moci dožít až 65 let.

Úžasná postava

"Slunečné" děti mají úžasnou a jedinečnou povahu. z nízký věk vyznačují se činorodostí, neklidem, škodolibostí a mimořádnou láskou k lásce. Jsou vždy velmi veselí, je těžké zaměřit jejich pozornost na konkrétní věci. Neexistují však žádné stížnosti na jejich spánek a chuť k jídlu. Rodiče si mohou stěžovat na něco jiného: s takovým dítětem je poměrně obtížné jednat na večírku nebo na ulici kvůli jeho aktivitě a neustálému vyžadování pozornosti pro sebe; Je velmi hlučný a neklidný. Pro miminko s trizomií 21 je těžké cokoliv vysvětlit. Obvyklé způsoby výchovy na takových dětech jsou neúčinné, nelze jim vyčítat, protože následuje opačná reakce: buď dojde k uzamčení, nebo se chování ještě zhorší.

zvládne

Můžete si však poradit s každou situací. U takového dítěte je nejdůležitější umět k němu zvolit přístup. Neúnavná energie a neplechu musí být vynaloženy a použity správným způsobem. To vyžaduje hrát co nejvíce venkovní hry, být častěji venku, aby dítě mohlo více běhat. Nemusíte to příliš kontrolovat, mnoho věcí zakazovat nebo hledat chyby v maličkostech. Jednoho dne energie malého dítěte trochu poklesne, začne více naslouchat svým rodičům a začne hrát rozvíjející se klidné hry.

Pokud je vynaloženo potřebné úsilí, mohou „slunné“ děti dokonce chodit do jednoduché školky a školy, které se předem připravily ve speciálně navrženém nápravná škola. Někteří dokonce dostanou odborné vzdělání. Snad nejdůležitější je dopřát jim v dětství dostatek tepla, lásky, náklonnosti a péče. Jsou velmi přítulní a silně připoutaní ke svým rodičům. Bez toho nebudou schopni přežít v doslovném slova smyslu. Kolik chromozomů má down, popsáno výše.

Kdo může mít „sluníčkové“ děti?

Vědci stále nemohou najít důvody, které vyvolávají selhání v genetice a způsobují rozvoj Downova syndromu. Předpokládá se, že k tomu dochází v důsledku absolutní náhody. Dítě s podobným syndromem se může narodit bez ohledu na to, jaký životní styl jeho rodiče vedou, ačkoli mnoho lidí je často přesvědčeno, že taková patologie je výsledkem nepřijatelného chování matky během těhotenství. Ve skutečnosti je všechno jinak.

Pravděpodobnost narození dítěte s Downovým syndromem neklesá ani v rodině, jejíž členové dodržují výhradně zásady zdravý životní stylživot. Na otázku, proč se normálním rodičům rodí takové děti, se proto dá odpovědět jedině takto: došlo k náhodnému genetickému selhání. Ani matka, ani otec nejsou vinni za vzhled této patologie. Proč se dětem s Downovým syndromem říká sluníčko, teď víme.

Pravděpodobnost

Stojí za zmínku, že děti s Downovým syndromem se stále jen zřídka rodí zdravým rodičům. Existují však skupiny lidí, které jsou více ohroženy než ostatní.

S největší pravděpodobností se objeví „slunné“ dítě:

  • ti rodiče, jejichž věk přesahuje čtyřicet pět let u otce a třicet pět let u matky;
  • v přítomnosti jednoho z rodičů dětí s Downovým syndromem v rodině;
  • manželství mezi blízkými příbuznými. Diagnostika Downova syndromu během těhotenství nyní probíhá.

Největší zajímavostí je, že ve zdravém manželství mohou mít zcela zdraví rodiče vlivem věku „sluníčkové“ dítě. S čím to souvisí? Faktem je, že před pětadvaceti lety může žena porodit dítě s touto odchylkou s pravděpodobností rovnou 1:1400. Do třiceti let se to může stát jedné ženě z tisíce. V pětatřiceti dochází k prudkému nárůstu tohoto rizika na 1:350, po dvaačtyřiceti letech na 1:60 a nakonec po devětačtyřiceti letech až na 1:12.

Soudě podle statistik se osmdesát procent dětí s touto patologií rodí matkám, které nedosáhly třicetileté známky. Je to však dáno tím, že před třicítkou ženy rodí více žen než poté.

Zvyšování věku rodících žen

V současné době je tendence zvyšovat věk žen při porodu. Musíme si ale pamatovat, že i když žena v pětatřiceti vypadá skvěle a aktivně se věnuje vlastní kariéře, její biologický věk bude stále hrát proti ní. Nyní je vzácné, aby někdo vypadal na svůj věk, protože ženská polovina populace se naučila o sebe velmi dobře pečovat. Je jasné, že tato doba je nejvhodnější k tomu, abychom vedli vzrušující, aktivní, rušný život, cestovali, budovali kariéru, navazovali vztahy, milovali. Genetický materiál, stejně jako ženské pohlavní buňky, však neustále stárne poté, co žena dosáhne věku 25 let. Kromě toho příroda zajišťuje, že v průběhu času dochází ke snížení schopnosti ženy otěhotnět a porodit.

Stojí za zmínku, že riziko narození dítěte s abnormalitami je vysoké nejen u této kategorie matek, ale také u příliš mladých rodících žen, kterým ještě není šestnáct let.

Vývoj Downova syndromu není ovlivněn pohlavím dítěte a tato patologie se stejně pravděpodobně vyskytuje u dívek i chlapců. nicméně moderní věda dokáže předpovědět narození dítěte s tímto syndromem již v děloze, kdy je na výběr: opustit ho nebo se těhotenství zbavit a rodiče se mohou sami rozhodnout.

Zjistili jsme, kdo jsou tyto "sluníčkové" děti.

Celebrity

Existuje názor, že lidé s Downovým syndromem nemohou ani studovat, ani pracovat, ani dosáhnout úspěchu v životě. Ale tento názor je mylný. Mezi „dětmi slunce“ je mnoho talentovaných herců, umělců, sportovců a učitelů. Některé celebrity s Downovým syndromem jsou uvedeny níže.

Španělský herec a učitel světového jména. Pascal Duquinne - divadelní a filmový herec. Obrazy amerického umělce s Downovým syndromem Raymonda Hu potěší znalce. Masha Langovaya - ruský atlet, se stal mistrem světa v plavání.

Může se dítě s Downovým syndromem narodit relativně zdravým rodičům, kteří podle všech pravidel těhotenství dopředu plánovali? Lékaři tvrdí, že jde čistě o genetickou nehodu. Důvody narození dětí s Downovým syndromem bylo možné identifikovat pouze ze statistik takových případů v lékařské praxi, teoretických rozborů genetiků a historie genetických vyšetření „sluníčkových“ dětí. Proč se rodí děti s Downovým syndromem? Kdy lze anomálii detekovat? Existují způsoby, jak syndromu předejít?

Proč se rodí děti s Downovým syndromem?

Z hlediska fyziologie se patologie objevuje při buněčném dělení po početí. Vajíčko se začíná aktivně dělit, ještě se nepohybuje vejcovody. V době přichycení k děložní dutině (tzv. implantace) se již stává zárodkem. Pokud má dítě Downův syndrom, bude to jasné téměř okamžitě po početí, ale stále je nemožné diagnostikovat genetickou patologii tak brzy.

"Slunečné" děti se objevují z toho důvodu, že se v genetickém materiálu matky nebo otce objevuje jeden chromozom navíc. Ve většině případů (90 %) dostává embryo chromozom 24 od matky, ale stává se (10 %), že pochází i od otce. V některých případech (téměř 6%) je patologie spojena s přítomností ne celého extra chromozomu, ale pouze jeho fragmentů.

Tak lékaři odpovídají na otázku, proč se rodí děti s Downovým syndromem. Příčiny a faktory, které vyvolávají genetickou patologii, mohou být různé a proces je popsán výše pouze z fyziologického hlediska.

Co může být „sluneční nemoc“?

Existuje několik forem Downovy choroby. Trizomie je případ, který se vyskytuje nejčastěji. Trizomie je patologie, při které jedna ze zárodečných buněk rodičů obsahuje další chromozom 24 (normálně dítě dostává 23 chromozomů od otce a stejný počet od matky). Sloučením do druhé buňky tvoří vajíčko nebo spermie gametu se 47 chromozomy dohromady 46.

Existuje takzvaný „rodinný“ syndrom. V tomto případě je narození „zvláštního“ dítěte dáno tím, že v karyotypu jednoho z rodičů je tzv. Robertsonova translokace. Lékaři tedy nazývají dlouhé rameno chromozomu 21, které se v procesu spojování a dělení buněk stává příčinou trizomie.

Nejjednodušší formou „sluneční“ nemoci je mozaika. Genetická patologie se rozvíjí v embryonálním období v důsledku nedisjunkce chromozomů během buněčného dělení. V tomto případě se porušení vyskytuje pouze v jednotlivých orgánech nebo tkáních, s trizomií je anomálie nesena všemi buňkami těla malého muže.

Jak ovlivňuje věk matky riziko narození dítěte s Downovou chorobou?

Proč se rodí děti s Downovým syndromem? Lékaři mají na toto téma několik názorů. Nejčastějším důvodem je věk budoucí matka. Čím je matka starší, tím větší je riziko, že se narodí miminko s jakýmikoli anomáliemi. V pětadvaceti letech je pravděpodobnost početí handicapovaného miminka menší než jedna desetina procenta a do 40 let dosahuje pěti procent. Podle lékařských statistik mají 49leté matky jedno dítě s Downovým syndromem ve dvanácti případech.

Ve skutečnosti se většina (téměř 80 %) „sluníčkových“ miminek rodí mladým matkám do 30 let. Je to dáno tím, že starší ženy obvykle rodí méně často. Takže důvody pro výskyt dětí s Downovou chorobou v těchto případech jsou různé.

A co věk otce?

U mužů se riziko početí zvláštního dítěte zvyšuje až po 42-45 letech. Zpravidla je to způsobeno věkem podmíněným poklesem kvality spermií. I pravděpodobnost početí „sluníčkového“ miminka je ovlivněna genetickými abnormalitami v buňkách otce i matky. Některé z nich nejsou vrozeným jevem, ale změnou související s věkem. Někdy existují případy, kdy je v buňkách manželů čtyřicet pět chromozomů - pak se zvyšuje riziko patologie.

Jaké genetické příčiny jsou rizikové faktory?

Riziko narození dítěte s Downovým syndromem je vyšší, pokud buňky rodičů obsahují podobnou genetickou informaci. Často se „sluníčkové“ děti rodí s blízce příbuznými vazbami, ale občas se stane, že podobný materiál obsahují buňky rodičů, kteří nejsou nijak pokrevní příbuzní.

Narození dítěte s Downovým syndromem je také pravděpodobné, pokud jsou v rodokmenu genetická onemocnění, nepříznivá dědičnost a predispozice. Riziko hrozí, pokud má matka cukrovku, epilepsii nebo nepříznivou anamnézu: v předchozích těhotenstvích došlo k potratům, narození mrtvého dítěte nebo úmrtí dítěte v kojeneckém věku.

Ovlivňuje životní styl riziko, že budete mít „sluníčkové“ miminko?

Proč se dítě může narodit s Downovým syndromem? Lékaři říkají, že životní styl budoucích rodičů to nijak neovlivňuje. Dalším náznakem pozornějšího přístupu k nastávající mamince na prvním screeningu však bude skutečnost dlouhodobé práce v rizikové výrobě. Bohužel je zřídka možné přesně zjistit, co způsobilo početí „slunného“ dítěte, takže zde nelze uvést statistiky.

Kromě toho se v některých případech děti s Downovým syndromem (studujeme příčiny patologie v celém článku) rodí kvůli anomáliím ve vývoji těhotenství. Pravda, lze to spíše přičíst genetickým důvodům.

Co je porucha folátového cyklu?

S největší pravděpodobností je to právě porušení folátového cyklu, které způsobuje narození dětí s Downovou chorobou u mladých a relativně zdravých matek. Co znamená tato fráze, proč se děti rodí s Downovým syndromem? Příčinou může být malabsorpce kyselina listová(taky je vitamin B9).

Lékaři musí předepisovat kyselinu listovou těm, kteří jsou již v pozici, a těm, kteří teprve plánují těhotenství. B9 je předepsán z dobrého důvodu - nedostatek prvku může způsobit nejen Downův syndrom, u kterého se chromozomy nerozcházejí, ale také další patologie embryonálního vývoje.

Proč se vitamín B9 nevstřebává? Jsou za to zodpovědné tři geny, které se také nazývají geny folátového cyklu. Někdy „nefungují na plný výkon“ a tělo místo 100 % vstřebá maximálně 30 % kyseliny listové. Ženy, u kterých se vitamín plně nevstřebává, by měly užívat zvýšenou dávku kyseliny listové a častěji jíst potraviny obohacené o B9. Zda existují poruchy folátového cyklu, můžete zjistit provedením genetického testu.

Nedostatek vitamínu B9 může způsobit zažívací potíže, které narušují vstřebávání živin.

Žádný další výzkum?

Výše uvedené jsou důvody, proč se na svět rodí děti s Downovým syndromem. Ale medicína nestojí na místě. Nedávné studie nám umožňují identifikovat další dva faktory, které mohou teoreticky ovlivnit pravděpodobnost mít „sluníčkové“ děti.

Indičtí vědci zjistili, že rizikovým faktorem se může stát nejen věk samotné matky, ale také věk babičky z matčiny strany. Čím starší byla babička, když porodila dceru, tím je pravděpodobnější, že porodí vnuka nebo vnučku s Downovou chorobou. Riziko stoupá o 30 % s každým „zameškaným“ rokem po 30-35 letech.

Další předpoklad vědců po nedávných studiích této problematiky naznačuje, že zvýšená sluneční aktivita může ovlivnit výskyt patologie. Takže podle pozorování lékařů a genetiků k početí takových dětí často došlo po výbuchu sluneční aktivity.

Co na důvody narození „solárních“ dětí říkají psychologové a esoterici?

Proč se rodí děti s Downovým syndromem? Parapsychologové na tuto otázku odpovídají odkazem na karmické dluhy. Říká se, že v každé rodině se musí objevit osoba, která je předurčena. A pokud se rodiče na chlapce opravdu těšili a objevila se dívka, je pravděpodobné, že následně bude mít dítě s Downovou chorobou. Pokud se v dospělosti žena rozhodne pro potrat, když se ukáže, že je tam genetická anomálie, tak nezdravá karma přejde na další děti, které se v této rodině narodí.

Mimochodem, podle starověká legenda, což potvrzují i ​​moderní esoterici, jsou „solární“ děti znovuzrozené duše mudrců a léčitelů, které se v minulém životě vyznačovaly pýchou. Za tímto účelem byli umístěni do skořápky, která způsobuje, že ostatní lidé jsou ostražití, ale na oplátku byli obdařeni hlubokým porozuměním světu.

Jak se genetické onemocnění diagnostikuje?

Dnes je k dispozici včasná diagnostika patologie. Na raná data těhotenství, využívá se metoda ultrazvukové diagnostiky a biochemického screeningu. Materiálem pro studii je obal embrya nebo plodová voda. Poslední metoda je poměrně riskantní, existuje možnost poškození placenty (se všemi negativní důsledky) nebo samovolný potrat. Proto ta analýza plodová voda a biopsie se provádějí pouze v indikovaných případech.

Po narození není diagnostika patologie obtížná. Jak se rodí děti s Downovým syndromem? Takové děti váží méně než obvykle, jejich oči jsou mongoloidní, hřbet nosu je příliš plochý a jejich ústa jsou téměř vždy otevřená. Často mají „sluníčkové“ děti řadu doprovodných onemocnění, ne vždy se však jedná o psychické poruchy.

Co dělají rodiče, když zjistí, že dítě má genetickou chorobu?

Downův syndrom lze diagnostikovat v raných fázích těhotenství, kdy je přerušení možné s malou nebo žádnou újmou na zdraví nastávající matky. To je přesně to, co ženy v Rusku dělají nejčastěji. Přesto výchova „slunného“ dítěte vyžaduje hodně úsilí, klidu, času a peněz. Taková miminka potřebují mnohem více rodičovské pozornosti a péče, proto nelze odsuzovat ženy, u kterých byla diagnostikována genetická abnormalita plodu.

Více než 90 % žen ukončilo těhotenství, když se ukázalo, že plod má Downův syndrom. Asi 84 % novorozenců s takovým genetickým onemocněním nechávají rodiče v porodnicích a opouštějí je. Ve většině případů to zdravotnický personál pouze podporuje.

A co v jiných zemích?

Evropské matky potratily v 93 % případů, pokud lékaři diagnostikovali genetickou patologii (údaje z roku 2002). Většina rodin (85 %), ve kterých se objeví „sluníčkové“ miminko, dítě odmítá. Je příznačné, že ve skandinávských zemích není jediný případ opuštění takových dětí a ve Spojených státech čeká na jejich adopci více než dvě stě padesát manželských párů.

Kdo opustí zvláštní dítě?

Některé rodiny samozřejmě dítě opouštějí. Slavné děti celebrit s Downovým syndromem. Zvláštní miminko vychovává Evelina Bledansová, trenérka španělského fotbalového týmu Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (zprvu lékaři diagnostikovali Downův syndrom, ale pak diagnózu změnila na autismus), dcera prvního ruský prezident Taťána Jumaševová.

„Slunečné“ děti se vyvíjejí pomaleji než jejich vrstevníci. Jsou kratší, zaostávají ve fyzickém vývoji, často špatně vidí a slyší, mají nadváhučasto vrozené srdeční vady. Existuje názor, že děti s patologií nejsou schopny se učit, ale není tomu tak. Pokud se s takovým dítětem pravidelně zabýváte a věnujete mu pozornost, dokáže se o sebe postarat a dokonce provádět složitější akce.

Jak jsou děti se syndromem léčeny a adaptovány na společnost?

Úplné vyléčení genetické anomálie není možné, ale pravidelný lékařský dohled a systematické kurzy ve speciálních programech pomohou „slunečnímu“ dítěti získat základní dovednosti sebeobsluhy a dokonce následně získat povolání a poté vytvořit vlastní rodinu.

Třídy s péřovými dětmi lze provádět doma i ve speciálních podmínkách rehabilitačních centrech, školky a školy. Je potřeba vštěpovat dítěti sebeobslužné dovednosti, učit psát, počítat, rozvíjet paměť a postřeh, sociálně se adaptovat. Dobré pro slunné děti logopedická masáž, dechová cvičení, cvičení pro rozvoj motoriky, vzdělávací hry, fyzioterapie, terapie zvířat. Musíte také léčit komorbidity.

Existují způsoby, jak zabránit Downovu syndromu?

Aby se předešlo riziku rozvoje Downovy choroby, je nutné absolvovat vyšetření odbornými lékaři i při plánování těhotenství. Je vhodné provést genetický test, aby se zjistilo, zda nedošlo k porušení vstřebávání kyseliny listové, při podezření na nedostatečné vstřebávání vitamínů a živin navštivte gastroenterologa.

Vyplatí se začít užívat vitamín B9 a multivitaminy pro těhotné ženy předem. Je vhodné diverzifikovat svou stravu a nasytit ji všemi potřebnými živinami. V pozdním těhotenství musíte pravidelně podstupovat lékařské prohlídky a být pozornější ke svému novému stavu.



chyba: Obsah je chráněn!!