Nega ularni quyoshli bolalar deb atashadi? "Quyoshli bola" uchmoqda
O'tgan asrning 40-60-yillarida Elena Sergeevna Kameneva Barabinskiy bolalar uyida o'qituvchi, keyin direktor bo'lib ishlagan. O'sha vaqtlar juda qiyin bo'lib chiqdi. Urushdan keyingi vayronagarchilik va ochlik o'quvchilar hayotida o'zining qora izlarini qoldirdi va bolalar uyi xodimlari ota-onasi harbiy go'sht maydalagichda halok bo'lgan bolalarning hayotini yoritish uchun hamma narsani qildilar. O'sha yillarda bolalar uyidagi bolalarning asosiy qismi SSSRning ishg'ol qilingan g'arbiy mintaqalaridan - Belorussiya, Ukraina va Boltiqbo'yi davlatlaridan evakuatsiya qilingan bolalar edi. Portlash dahshatlaridan va yaqinlarini yo'qotishdan omon qolganlar, ular alohida e'tibor talab qildilar.
1946 yilda Elena Sergeevnaning guruhiga olti yoki etti yoshli bolakay kirdi, u hamrohlik hujjatlariga ko'ra, G'arbiy Bukovina o'rmonlarida NKVD xodimlari tomonidan topilgan. Bola nafaqat ota-onasi haqida hech narsa bilmasdi, balki uning ismini ham eslay olmadi. Shuning uchun, bolalar uyiga kelganida, u Dima Ivanov deb nomlandi va yosh guruhga Kamenevaga tayinlandi.
Hatto o'sha paytdagi tajribasiz Elena Sergeevna ham uy hayvonining tengdoshlaridan qanchalik farq qilishini ko'rdi. Kameneva e'tibor bergan birinchi narsa - bu etti yoshli bola uchun juda katta edi. lug'at va sof nutq. Ba'zida o'qituvchi uni shunday deb o'ylardi
o'qimishli kattalar bilan muloqot qiladi. Dima Ivanov bajonidil bolalar uyi xodimlari bilan aloqa o'rnatdi, lekin negadir bolalardan qochdi.
Bola hayvonlarni yaxshi ko'rar, Stivenson, Vern va Uellsning kitoblarini zavq bilan so'zlab berardi, u hayratlanarli darajada yaxshi chizar, loydan haykaltardi va hatto kashta tikardi. Ammo eng muhimi, Dima kosmosga qiziqdi. U sayyoralar va ularning tuzilishi haqidagi hikoyalarni zavq bilan tinglardi quyosh tizimi va tungi osmonga soatlab tikilib turishi mumkin edi. Biroq, Elena Sergeevna Dimadan o'tgan hayoti haqida so'rashga qanchalik urinmasin, bola tushunarli narsaga javob bera olmadi. U shu zahoti o'ziga chekindi va uning bu holati ba'zan bir necha kun davom etdi.
Daryo sohilidagi voqea
Qanday bo'lmasin, o'qituvchining u haqida ko'proq ma'lumot olishga urinishidan keyin Dima g'oyib bo'ldi. Etti yoshli bola baland panjara bilan o'ralgan bolalar uyini qanday tark etganini hech kim tushuna olmadi. Zudlik bilan bolani qidirish ishlari uyushtirilib, unda mehribonlik uyi xodimlari va yuqori sinf o‘quvchilaridan tashqari politsiya ham ishtirok etdi.
Mehribonlik uyiga tutashgan jasadning katta maydoni ko'zdan kechirilganda, orqasidan sayoz daryo oqib o'tayotganda, keyin esa mahalliy kolxozning javdar dalalari ko'zdan kechirilganda qorong'i tushdi. To'satdan Elena Sergeevnaning boshida obsesif fikr paydo bo'ldi, go'yo kimdir ilhomlantirganday, g'arbga, daryo qiyalikdan nariga o'tadigan joyga, go'yo ko'rinmas kimdir uni o'sha joyga haydab ketayotgandek. Yarim kilometr yugurgandan so'ng, Kameneva o'zini past qumli qoyada ko'rdi. U pastga qaradi va hayratda qoldi: Dima suvning eng chekkasidagi tosh ustida qo'llarini yuqoriga ko'tarib turardi. Uning tepasida sarg'ish oy nurlari bilan porlayotgan doira aylanardi.
Bir necha soniyadan keyin o'ziga kelgan Elena Sergeevna bolani bir necha bor chaqirdi. Dima Kamenevaning ovoziga hech qanday munosabat bildirmadi, keyin o'qituvchi tezda qiyalikdan yugurib, bola tomon yo'l oldi. U yaqinlashganda, Dimaning boshi ustidagi aylana chaqnadi va o'chadi va bola atrofida otashinlar kabi tarqaldi. Kameneva shogirdining yelkasiga tegib, bolaning uxlayotganini tushundi.
Yelena Sergeyevna hayratlanarli darajada yengil bo‘lib chiqqan bolani ehtiyotkorlik bilan qo‘liga olib, qidiruvni davom ettirayotgan odamlarning ovozi eshitiladigan joyga olib bordi...
Ivanov havoda osilgan!
O'sha paytda Kameneva Dimani qanday sharoitda kashf etgani haqida hech kimga aytmagan. Ertasi kuni ertalab bolaning o'zi bir kun oldin sodir bo'lgan hamma narsani eslay olmadi. Bolaning harorati ko'tarilganiga qaramay, quvnoq ko'rindi va hatto haddan tashqari faollik ko'rsatdi.
Va tez orada bolalar uyidagi bolalar bolaning g'alati narsalari haqida g'iybat qila boshladilar. Ularning hikoyalaridan Kameneva ba'zida tunda sirli boladan oltin yorug'lik paydo bo'lishini va Dimaning o'zi ba'zan uyqusida Ivanovning xonadoshlariga o'xshab g'alati va kulgili tilda ming'irlashini bilib oldi. Navbatda bo'lganida, Elena Sergeevna uxlab yotgan Dimaga tez-tez tashrif buyurdi, lekin g'ayrioddiy narsani sezmadi.
Ammo chiroq o'chganidan bir kun o'tgach, Dimaning qo'shnilaridan biri Kamenevaning oldiga yugurib keldi va hayajondan bo'g'ilib, Ivanov to'shagida havoda osilganligini aytdi. Elena Sergeevna bu g'ayrioddiy hodisaning guvohi bilan yotoqxonaga kirdi va Dimani to'shak yonida turganini topdi. Bola uxlab yotgan edi, uning boshi tepasida xira oy nuriga o'xshash chaqnadi...
Mo''jizaviy tirilish
Bir kuni, Dima tez-tez tashrif buyuradigan hayvonot bog'i burchagida, hammaning sevimli Sonya ismli gvineya cho'chqasi vafot etdi. Harakatsiz jasadni dastlab qorovul topib, bu haqda mehribonlik uyi rahbariyatiga xabar bergan. Hayvonning o'limi haqidagi xabar tezda barcha o'quvchilarga tarqaldi, ular tez orada zoologiya burchagi eshigi oldida to'planib, sevimli hayvonini qanday ko'mishni rejalashtira boshladilar. To'satdan Dima olomon orasidan siqib chiqdi. U hayvonot bog'iga kirib, eshikni orqasidan yopdi va bir-ikki daqiqadan so'ng bolalarning oldiga qaytdi. U qo'lida uni ko'kragidan ushlab, Sonyani ko'tardi, u qo'rquv bilan ko'zlari qora munchoqlari bilan atrofga qaradi va kichkina burnini qimirlatib, havoni ochko'zlik bilan so'rardi. Bolalarning quvonchida chegara yo'q edi.
Mo''jizaviy tarzda qayta tiklandi gvineya cho'chqasi Kechgacha qo‘yib yuborishmadi.
Ushbu voqeadan keyin talabalarning Dima Ivanovga bo'lgan munosabati tubdan o'zgardi. Bolalar undan qochishni to'xtatdilar, Dimani o'z o'yinlariga taklif qila boshladilar va hatto unga berishdi g'ayrioddiy ism: Quyoshli bola.
Mo''jizalar davom etmoqda
Shu bilan birga, Dimaning g'ayrioddiy qobiliyatlari kundan-kunga o'zini namoyon qildi. Shunday qilib, agar u bekinmachoq o'yinini "boshqarsa", u ko'zlarini ochmasdan, o'yinning boshqa ishtirokchilari yashiringan joyni nomlashi mumkin edi. Bir kuni o'qituvchilardan biri butun oy davomida non kartalari bo'lgan hamyonini yo'qotdi. Dima to'satdan qayg'uga botgan ayolga uyidagi yo'qolgan narsani stol ostidan qidirish kerakligini aytdi. Kechqurun bu ma'lumot tasdiqlandi. Katta ehtimol bilan, o'qituvchi ishga tayyorlanayotganda bexosdan o'zining qimmatbaho hamyonini tashlab yuborgan, u o'z egasini xotirjam kutib, dasturxonning uzun qopqoqlari bilan yashiringan.
Boshqa safar, talabalardan biri oyog'ini burishganda, Dima shishgan to'pig'iga qo'llarini tekkizish bilan bolani davoladi. Keyinchalik, o'quvchi shu tarzda tuzalib ketdi, u o'sha paytda Dimaning kaftlari qanchalik issiq bo'lganini va quyoshli bola teginishdan keyin oyoqning shikastlangan qismidagi og'riq qanchalik tez ketganini aytdi ...
Yuriy birinchi bo'lib uchadi ...
1946 yilning yozi sezilmasdan uchib ketdi va yumshoq, iliq kuz keldi. Bolalar uyidagi maktabda darslar boshlandi va Dima Ivanov dastlab birinchi sinfga tayinlandi. Biroq, birinchi darsdan so'ng, hayratda qolgan va hayratda qolgan o'qituvchi Kamenevaga uning o'quvchisi o'z bilimlari bo'yicha tengdoshlaridan ancha ustun ekanligini va shuning uchun darhol uchinchi sinfda o'qishini aytdi.
Hech kim Dimani o'z darsliklarida o'tirganini ko'rmagan va shunga qaramay, bola sinfda ajoyib tarzda javob berib, katta yoshdagi bolalarni ham, o'qituvchilarni ham o'z bilimlari bilan hayratda qoldirdi.
Bir kuni u tez orada - o'n yarim yil ichida odamlar koinotga ucha boshlashlari va ko'plab metall sharlar Yer atrofida aylanishi haqida gapira boshladi. Maktab o'quvchilari Ivanovning ustidan kulishdi. O'qituvchi kosmosga birinchi bo'lib kim uchishini so'raganida, Dima javob berdi qisqa so'z bilan aytganda: "Yuriy"...
Izlar yo'qoladi
Dekabr oyi boshida bolalar uyiga uch kishi keldi: tuman NKVD boshqarmasining ikki xodimi va o'zini tanishtirmagan fuqaro kiyimidagi biri. Mehmonlar direktorga Dima Ivanov ota-onasini topganini va shuning uchun ular bolani o'zlari bilan olib ketishlari kerakligini tushuntirishdi.
Dima butun mehribonlik uyini haydash uchun chiqdi. Bolalar orqaga chekinayotgan mashinadan keyin uzoq vaqt qo'l silkitib, u ayoz bilan qoplangan jasad ortida g'oyib bo'ldi. O'sha qayg'uli kundan beri hech kim Dima Ivanov haqida hech narsa eshitmadi.
Sergey KOJUSHKO
Yigirmanchi asr sirlari
« Gap qayg'uni his qilmaslikda emas, balki unga shukr qilib chidashdadir”.
Optinaning hurmatli Macarius
Quyoshli bolalar - bu nom uzoq vaqtdan beri sayyoradagi boshqa bolalardan unchalik farq qilmaydigan bolalarga qattiq bog'langan. Ular shunchaki tez-tez tabassum qiladilar, ular shirin va mehribon, shunchaki atrofdagilar ular haqida juda iliq gapirishadi, ularda faqat Daun sindromi bor.
21 mart kuni to'rtinchi Xalqaro Daun sindromli odamlar kuni nishonlandi. Nima uchun? Faqat bu odamlarga yordam berish uchun emas. Ko'pincha ular o'zlariga juda yaxshi g'amxo'rlik qilishadi. Aksincha, jamiyatning mehribon bo'lishiga yordam berish, tushunish va empatiyani o'rganish. Bunday bolalarga nisbatan qo'rquv va shubhalarni yo'qotish uchun, afsuski, oddiy bilimsizlik, ba'zan esa befarqlik sabab bo'lgan.
Yaqiningiz uchun og'riq
Oqsoqol Paisiy Svyatogorets, maxsus bolalarga g'amxo'rlik qilish, buning uchun ba'zi zavq va o'yin-kulgilardan voz kechish orqali onalar va otalar o'zlarining gunohlarini "o'chirishadi" deb hisoblardi. Agar ularning gunohlari bo'lmasa, ular muqaddasdir. Oqsoqol maxsus bolalarni Farishtalar deb atadi va bunday bolalarning ota-onalariga Farishtaga qarash ular uchun katta sharaf ekanligini va ularning bolalari va ular jannatga kirishlarini aytdi. Albatta, onalar va otalar o'z farzandlari uchun og'riqni his qilishadi, lekin oqsoqol ularga tasalli berib dedi: “Odam qo'shnisi uchun xafa bo'lsa, bu qandaydir tarzda Xudoni mehrga soladi. Xudo quvonadi, chunki bunday odam sevgisi orqali Xudo bilan qarindoshligini ko'rsatadi va bu unga ilohiy tasalli beradi. Va bu tasalli odamga o'z qo'shnisi haqida azob chekish qobiliyatini beradi.
Bir oz fan yoki "kasallik" emas, balki "sindrom"
Daun sindromi juda keng tarqalgan genetik kasalliklardan biridir. Aniqroq aytganda, tana hujayralarida 21-juft xromosoma ikkita emas, uchta xromosomaga ega. Natijada, har bir hujayradagi odatdagi 46 ta xromosoma o'rniga 47 ta bo'ladi. Buning sababi to'liq aniqlanmagan. Olimlarning fikriga ko'ra, "Daun sindromi" shakli "Daun kasalligi" emas, balki bunday genetik kasalliklarni belgilash uchun afzalroqdir. Aytgancha, kun va oy Xalqaro kun Daun sindromi bo'lgan odamlar juftlik soni va xromosomalar soniga ko'ra tanlangan - 03/21. Daun sindromi bo'lgan bolalarning tug'ilish chastotasi taxminan 700 tug'ilishdan 1 ni tashkil qiladi. Sindrom birinchi marta 1866 yilda ta'riflagan ingliz shifokori Jon Daun sharafiga nomlangan. Sindrom va xromosomalar sonining o'zgarishi o'rtasidagi bog'liqlik faqat 1959 yilda frantsuz genetiki Jerom Lejeune tomonidan aniqlangan.
"Sindrom" so'zi alomatlar to'plamini anglatadi, yoki xarakterli xususiyatlar. Bu nima xarakterli xususiyatlar? Qo'shimcha xromosomaning mavjudligi bir qator fiziologik xususiyatlarning paydo bo'lishini belgilaydi: chaqaloq sekinroq rivojlanadi va rivojlanishning asosiy bosqichlarini tengdoshlariga qaraganda biroz kechroq bosib o'tadi. Bunday bolaning o'rganishi qiyinroq, ammo Daun sindromi bo'lgan bolalarning aksariyati xuddi boshqalar kabi.
Aytish mumkinki, Daun sindromi bilan og'rigan barcha odamlar aqliy zaif va tajovuzkor bo'lgan afsonalar zamonaviy tadqiqotlar tomonidan butunlay yo'q qilingan.
"Bizni istisno qilmang"
Bu Daun sindromli yosh amerikaliklar Jeyson Kingsli va Mitchell Levits tomonidan yozilgan kitobning nomi. Men undan bunday odamlar haqidagi yolg'on g'oyalarga ishonadigan har bir kishiga javobni o'z ichiga olgan parcha keltirmoqchiman.
“Men tug‘ilganimda akusher o‘qishga kira olmasligimni, onam va dadamni hech qachon ko‘rmasligimni, hech narsa o‘rganmasligimni aytdi va meni bolalar uyiga topshirishni maslahat berdi. Menimcha, bu noto'g'ri edi. Agar men akusherimni ko'rganimda, unga aytaman ...
Men unga: "Nogironlar o'rganishi mumkin!" Keyin akusherga o'zim haqimda gapirib berardim. Misol uchun, men yangi tillarni o'rganaman, ko'p sayohat qilaman, o'smirlar guruhlari va yoshlar partiyalarida qatnashaman, ekran sinovlariga boraman, mustaqil bo'laman, yorug'lik operatori va aktyor sifatida ishlayman. Men tarix, matematika haqida gapirardim, Ingliz, algebra, biznes matematika, ijtimoiy fanlar. Men akusherga imtihonlarni topshirib, akademik diplom olishni rejalashtirayotganimni aytishni unutibman...
Men "Kuzilgan yigit" filmida o'ynaganman va hatto bu kitobni yozganman! U hech qachon kitob yozishim mumkinligini xayoliga ham keltirmagandi! Men unga bitta nusxani yuboraman, shunda u biladi. Men unga skripka chalishimni, boshqalar bilan munosabatlarni o'rnatishimni, moyli rasmlarni bo'yashimni, pianino chalishimni, qo'shiq aytishimni, sport bilan shug'ullanishimni, teatr guruhida ko'p do'stlarim va to'liq odamlarim borligini aytaman. hayot. Men akusherdan nogiron bolasi bor ota-onaga hech qachon bunday demasligini istayman. Nogiron bolani mehribonlik uyiga topshirsangiz, bolaning o‘sishi, o‘qishi... yoki diplom olish imkoniyati qolmaydi. Bolada munosabatlar, muhabbat va mustaqil yashash ko'nikmalari etishmaydi. Nogiron bolaga to'liq hayot kechirish imkoniyatini bering. Keling, stakanning yarmi bo'sh emas, balki yarmi to'lganini ko'raylik. Va qobiliyatsizligingiz haqida emas, balki qobiliyatingiz haqida o'ylang. Akusherning gapiga quloq solmaganimizdan xursandman... Biz bu kitobning bir nusxasini [unga] jo‘natamiz va “27-betga qarang” deymiz. U nima deyishiga hayronman. Qiziq, balki yonimizga kelib qolarmikan, qo‘ng‘iroq qilarmikan... adashganini aytadi, degan umiddamiz. Va keyin u yaxshiroq shifokor bo'ladi ».
Bolalarga imkoniyat bering!
Bugungi kunda homilador onaning bolada Daun sindromi ehtimolini tekshirish uchun homiladorlik paytida test o'tkazish tashvish belgisi hisoblanadi. Sinov natijalariga ko'ra, xavf darajasi aniqlanadi, agar u etarlicha yuqori bo'lsa, ayolga abort qilish taklif qilinishi mumkin; Cherkov abort qilish gunoh ekanligini o'rgatadi, ammo bunday bolalari bor onalar buni jinoyat deb hisoblashadi. Ular o'z farzandlaridan xursand, ularni sevadilar va boshqalarga alohida ehtiyojli bolalarni qabul qilishni o'rganishga yordam berishga tayyor. Mana, ular buni qanday qilishadi (sunchildren.narod.ru saytidan olingan materiallar asosida).
Eng og'riqli savollarga javoblar:
"Nega bu unga, begunoh go'dak?"
Daun sindromi o'lim jazosi emas, u bilan odam ko'proq yoki kamroq normal hayot kechirishi mumkin. Uning rang-barangligi va to'liqligi birinchi navbatda, ehtimol, faqat chaqaloqning sog'lig'i va ota-onalarning kayfiyatiga, keyin esa jamiyatning munosabatiga bog'liq, biz umid qilamizki, bu o'zgaradi. Shu jumladan, xuddi shu ota-onalarning ta'siri ostida.
Masalni ifodalash uchun aytishimiz mumkinki, Daun sindromiga ega bo'lish (yoki Daun sindromli bolaning ota-onasi bo'lish) taqdir emas. Bu maqsad. Va taqdir bu taqdirdan qanday foydalanishga bog'liq.
« Farzandimning do'stlari bo'ladimi?
Albatta! Odamlar ko'pincha Daun sindromi bo'lgan bolalarga jalb qilinadi. Agar siz uning qobig'ida yashirinish o'rniga boshqalar bilan bog'lanishni o'rgatsangiz, bolangiz do'stlar orttiradi.
« Farzandim ishlay oladimi?
Daun sindromi bo'lgan odamlar ko'pincha yuqori malaka talab qilmaydigan (sotuvchilar, tikuvchilar va boshqalar) juda qiyin bo'lmagan ishlarni bajaradilar. Daun sindromi bo'lgan odamlar o'simliklar yoki hayvonlar bilan ishlashda yaxshi deb hisoblashadi, shuning uchun bolangizning yovvoyi tabiatga qiziqishini rag'batlantirish maqsadga muvofiqdir. Voyaga etganidan so'ng, u shahar bog'ida, dendroparkda, hayvonot bog'ida, fermada va hokazolarda ishlashni xohlashi mumkin va bu dunyoda o'z o'rnini va tabiat bilan aloqa qilishdan uyg'unlikni his qilish imkoniyatini topadi. Daun sindromi bo'lgan odamlar ko'pincha musiqa, san'at va taqlid qilish qobiliyati uchun yaxshi quloq bilan ajralib turadi.
"Bolam katta bo'lganda uydan ketadimi?"
Daun sindromi bo'lgan barcha kattalar mustaqil ravishda yashay olmaydi. Ba'zan ular oila yaratadilar, ba'zan esa butun umr ota-onalari bilan birga yashaydilar.
Daun sindromi bo'lgan bolalar xuddi boshqa bolalar kabi. Agar yoningizda Daun sindromli bola bo'lsa (balki bu sizning do'stlaringizning o'g'li va u qo'shni uyda yashaydi) - Xudoga shukur. Rabbiy sizga aqliy rivojlanish va yanada mehribon bo'lish imkoniyatini berdi. Farzandingizga va uning oilasiga e'tibor va ular bilan uchrashishdan xursandchilikni ko'rsating. Alloh sizdan ham rozi bo'lishiga ishonaman. Kim biladi, balki U uchun biz, jismonan sog'lom, alohida ehtiyojli bolalarga qaraganda ko'proq ruhiy kasalmiz.
“Salom, men Alanman. Men oilam bilan kichik qishloqda yashayman
Yuta shtatidagi jannat jamoasi. Men juda ko'p fotosuratlar olaman va
Kamera yonimda bo'lmasa, tashvishlanaman. Bizning besh farzandimiz bor va
beshinchi farzandimiz duo qilinganidan xursandmiz
parvoz qilish imkoniyati. Uning ismi Uil va u
hayotimizni yaxshi tomonga o‘zgartirdi”.
18 oylik Uilyam Lourens, oilaning eng kichigi
bola aka-uka va opa-singillaridan farq qiladi.
Uill Daun sindromi bilan tug'ilgan, ammo cheksiz
ota-onasining sevgisi unga o'ziga xoslik berdi
hech narsa uchun - u ucha oladi.
To'g'ri, hozircha faqat otasi Alanning fotosuratida.
Uillning otasi o‘g‘lini qo‘liga olgan holda suratga tushadi.
va keyin Photoshop yordamida uning tasvirini kesadi.
Alanning so'zlariga ko'ra, u o'g'lini ilhomlantirish uchun ushbu fotoloyihani amalga oshirmoqda: "Umid qilamanki, unga o'z imkoniyatlari cheklangan bo'lsa ham, u o'zi xohlagan narsani qila oladi".
Ushbu ajoyib fotosuratlarga qarang va qanday qilib xursand bo'ling haqiqiy sevgi ota-onalar uchun mo''jizalar yaratadi.
Loyihaning qisqacha tarixi.
Beshinchi bola tug'ilgandan keyin katta oila Alana
va Nikki Lourens, yangi ota-onalarning quvonchi soyada qoldi
Achchiq xabar: bolada Daun sindromi bor.
Oila bu xabardan tom ma'noda ezildi va ota
(professional fotograf, badiiy direktor va dizayner)
Bolamning fotosuratlari degan fikr keldi
u buni hech kimga ko'rsata olmaydi.
Alan va Nikkining bolalarini ko'rgan pediatr
ular Daun sindromli 8 yoshli bolaning onasi bilan.
U va "quyoshli bolalar" ning boshqa ota-onalari bilan muloqot
oilaning kayfiyatini va chaqaloqqa bo'lgan munosabatini o'zgartirdi.
Lourenslar Daun sindromi bo'lgan bolalarda bo'lishi mumkinligini bilib oldilar
oddiy bolalar kabi rivojlaning, muloqot qiling va o'rganing;
va ularning ijobiy energiyasi, albatta, mumkin
atrofingizdagi barchaga baxt bering.
Alan Lourens boshqa odamlar bilan bo'lishish uchun blog yaratdi
Daun sindromi haqida ma'lumot. O'g'lining misolidan foydalanib, u
bu kelgan oilalarni ko'rsatishga qaror qildi
kasallik, ular juda baxtli bo'lishlari mumkin.
Sizning fotografik materiallaringizga e'tibor qaratmoqchi bo'lsangiz va
ularni noyob qilish uchun Alan suratga olishni boshladi
o'g'lingiz kundalik vaziyatlarda "parvozda".
Albatta, ularning g'ayrioddiy tarkibi natijasida
fotosuratlar kompyuterda qayta ishlanadi, ammo natija
haqiqatan ham ko'pchilikni hayratda qoldirdi.
Bugungi kunda 18 oylik Uil nafaqat hammaning sevimlisi
Katta Lourens oilasi (Alan va Nikki kutmoqda
oltinchi bola), balki ko'plab Internet foydalanuvchilari.
"Uchuvchi bola" fotosuratlari butun dunyoni o'ziga jalb qildi va
sindromining yana bir daliliga aylandi
Down sevgi va quvonchga to'sqinlik qilmaydi.
Shirin chaqaloqning tug'ilishi
Kechikib qolgan she'rimga xush kelibsiz.
Unga barakalar bo'lsin
Osmon va yerning barcha farishtalari!
Otasiga munosib bo'lsin,
Uning onasi kabi, go'zal va sevimli;
Ruhi shod bo'lsin
Va haqiqatda u Xudoning karubi kabi mustahkamdir!
Belgilangan muddatdan oldin unga xabar bermasin
Na sevgi azobi, na ochko'z fikrlarning ulug'vorligi;
Unga tanbehsiz qarashga ruxsat bering
Dunyoning soxta ulug'vorligiga va yolg'on shovqiniga;
U sabablarni izlamasin
Boshqa odamlarning ehtiroslari va quvonchlari,
Va u dunyoviy botqoqdan chiqadi
Ruhda oq va qalbda xavfsiz!
M. Yu. Lermontov
Istalgan homiladorlik nihoyat sodir bo'lganda, bu haqiqiy bayramdir. Sinovda ikki qatorni kutgandan so'ng, kelajakdagi ota-onalar ilhomlangan va baxtli his qilishadi, lekin vaqt o'tishi bilan ular ham ma'lum qo'rquvni his qilishadi. Xususan, ulardan biri haqida his-tuyg'ular
Ko'pgina kelajakdagi ota-onalar ko'pincha Daun sindromi bo'lgan bolalar tug'ilishi mumkinligi haqida savol berishadi? Va bu patologiyaning oldini olish usullari bormi?
Keling, bu "quyoshli" bolalar kimligini aniqlaylik.
Konjenital sindrom
Avvalo, har qanday konjenital sindrom, shu jumladan Daun sindromi kasallik emasligini va shuning uchun uni davolash mumkin emasligini tushunish kerak. Sindrom deganda tanadagi turli patologik o'zgarishlardan kelib chiqadigan bir qator alomatlarning umumiy soni tushuniladi. Ko'p sonli tug'ma sindromlar irsiydir, ammo Daun sindromi istisno bo'lib, bu ro'yxatdan ajralib turadi. U o'z nomini 1866 yilda birinchi marta tasvirlagan shifokor tufayli oldi (Jon Lengdon Daun). Daun nechta xromosomaga ega? Bu haqda quyida batafsilroq.
Bunga nima sabab bo'ldi?
Ushbu sindrom yigirma birinchi xromosomaning uch marta ko'payishi natijasida yuzaga keladi. Odam odatda yigirma uch juft xromosomani o'z ichiga oladi, lekin ba'zi hollarda noto'g'ri ishlash sodir bo'ladi va yigirma birinchi juftlik o'rniga uchta xromosoma paydo bo'ladi. Aynan shu, ya'ni qirq ettinchi, bu patologiyaning sababi. Bu haqiqat faqat 1959 yilda olim Jerom Lejeune tomonidan aniqlangan.
Daun sindromi bo'lgan odamlarni "quyosh bolalari" deb atashadi. Ko'pchilik ularning kimligi bilan qiziqadi. Qo'shimcha xromosomaga ega bo'lgan genetik anormallik ularni boshqalardan ajratib turadi. Bunday bolalarga "quyoshli" atamasi bejiz aytilmagan, chunki ular o'ziga xos quvnoqlik bilan ajralib turadi, ular juda mehribon va ayni paytda itoatkor. Ammo shu bilan birga, ular ma'lum darajada aqliy va jismoniy rivojlanish kechikishlarini boshdan kechirishadi. Ularning IQ darajasi yigirma dan etmish to'rt ballgacha, sog'lom kattalarning ko'pchiligi to'qsondan yuz o'n ballgacha. Nima uchun sog'lom ota-onalar tug'iladi?
Daun sindromli bolalarning tug'ilish sabablari
Dunyoda har yetti yuzdan sakkiz yuzgacha bolaga bitta Daun sindromli bola to'g'ri keladi. Bunday tashxis qo'yilgan chaqaloqlar ko'pincha tug'ruqxonaga tashlab ketiladi, butun dunyo bo'ylab bunday "rad etuvchilar" soni sakson besh foizni tashkil qiladi. Shunisi e'tiborga loyiqki, ba'zi mamlakatlarda aqli zaif, shu jumladan Daun sindromi bo'lgan bolalardan voz kechish odatiy hol emas. Shunday qilib, Skandinaviyada, qoida tariqasida, bunday statistik ma'lumotlar yo'q va Evropa va AQShda ular atigi besh foizni rad etadi. Qizig'i shundaki, bu mamlakatlarda odatda "quyoshli" bolalarni asrab olish amaliyoti mavjud. Masalan, Amerikada ikki yuz ellik oila Daun sindromli chaqaloqlarni qabul qilish uchun navbatda turibdi.
Biz allaqachon "quyoshli" bolalarda (ularning kimligini tushuntirdik) qo'shimcha xromosoma borligini aniqladik. Biroq, u qachon shakllanadi? Bu anomaliya asosan tuxumdonda joylashganida paydo bo'ladi. Ba'zi omillar tufayli uning xromosomalari ajralib chiqmaydi va bu tuxum keyinchalik sperma bilan birlashganda, "noto'g'ri" zigota hosil bo'ladi, so'ngra undan embrion va homila rivojlanadi.
Bu, shuningdek, genetik sabablarga ko'ra sodir bo'lishi mumkin, agar barcha tuxumlar / sperma yoki ularning ma'lum bir sonida tug'ilishdan boshlab qo'shimcha xromosoma bo'lsa.
Agar biz sog'lom odamlar haqida gapiradigan bo'lsak, unda, masalan, Buyuk Britaniyada genetik xatoga ta'sir qiluvchi omillardan biri ayolning yoshi bilan birga sodir bo'lgan tuxumning qarishi hisoblanadi. Shuning uchun tuxumni yoshartirishga yordam beradigan maxsus usullar ishlab chiqilmoqda.
"Quyoshli" bolalarning xususiyatlari
nuqtai nazaridan ko'rinish Daun sindromi bo'lgan bolalarda quyidagi alomatlar mavjud:
- qiya ko'zlar;
- keng va tekis til;
- keng lablar;
- yumaloq bosh shakli;
- tor peshona;
- quloq pardasi birlashtirilgan;
- biroz qisqartirilgan kichik barmoq;
- oddiy bolalarga qaraganda kengroq va qisqaroq oyoq va qo'llar.
Daun sindromli odamlar necha yil yashaydi? O'rtacha umr ko'rish to'g'ridan-to'g'ri sindromning og'irligiga bog'liq va ijtimoiy sharoitlar. Agar odamda yurak xastaligi, oshqozon-ichak traktining og'ir kasalliklari yoki immunitetning buzilishi bo'lmasa, u 65 yilgacha yashashi mumkin.
Ajoyib xarakter
"Quyoshli" bolalar hayratlanarli va o'ziga xos xususiyatga ega. Eng boshidan erta yosh Ular faollik, bezovtalik, buzuqlik va g'ayrioddiy sevgi bilan ajralib turadi. Ular har doim juda quvnoq, ularning e'tiborini aniq narsalarga qaratish qiyin. Biroq, ularning uyqusi yoki ishtahasi haqida hech qanday shikoyat yo'q. Ota-onalar boshqa narsadan shikoyat qilishlari mumkin: bunday bolani ziyofatda yoki ko'chada uning faolligi va o'ziga doimiy e'tibor talab qilishi tufayli engish juda qiyin; u juda shovqinli va bezovta. Trisomiya 21 bo'lgan chaqaloqqa biror narsani tushuntirish qiyin. Bunday bolalar uchun odatiy tarbiya usullari samarasiz bo'lib, siz ularni tanqid qila olmaysiz, chunki teskari reaktsiya paydo bo'ladi: ular o'zlariga chekinadilar yoki xatti-harakatlari yanada yomonlashadi.
Uni hal qila oladi
Biroq, siz har qanday vaziyatni engishingiz mumkin. Bunday bola bilan, eng muhimi, unga yondashuvni tanlay olishdir. Qaytarib bo'lmaydigan energiya va fitnani to'g'ri sarflash va ishlatish kerak. Buning uchun iloji boricha ochiq o'yinlar o'ynash, bola ko'proq yugurishi uchun tashqarida tez-tez bo'lish kerak. Uni haddan tashqari nazorat qilish, ko'p narsalarni taqiqlash yoki kichik narsalar bilan ayb topishning hojati yo'q. Bir kun kelib, yosh bolaning energiyasi biroz pasayadi, u ota-onasini ko'proq tinglashni boshlaydi va tarbiyaviy, xotirjam o'yinlarni o'ynashni boshlaydi.
Agar kerakli harakatlar qilinsa, "quyoshli" bolalar hatto oddiy bolalar bog'chasi va maktabga borishlari mumkin, ular oldindan maxsus mo'ljallangan tuzatish maktabi. Ba'zilar hatto olishadi kasb-hunar ta'limi. Ehtimol, eng muhimi, bolalikda ularga etarli miqdorda iliqlik, sevgi, mehr va g'amxo'rlik berishdir. Ular juda mehribon va ota-onalariga qattiq bog'langan. Busiz ular so'zning tom ma'noda omon qololmaydilar. Downda nechta xromosoma borligi yuqorida tavsiflangan.
Kim "quyoshli" bolalarga ega bo'lishi mumkin?
Olimlar hali ham genetikada muvaffaqiyatsizlikka olib keladigan va Daun sindromining rivojlanishiga sabab bo'lgan sabablarni topa olmaydilar. Bu mutlaqo tasodifiylik tufayli sodir bo'ladi, deb ishoniladi. Bunday sindromli bola ota-onasi olib boradigan turmush tarzidan qat'i nazar, tug'ilishi mumkin, garchi ko'p odamlar ko'pincha bunday patologiya homiladorlik paytida onaning nomaqbul xatti-harakatlari natijasi ekanligiga ishonch hosil qilishadi. Aslida, hamma narsa boshqacha.
Daun sindromi bo'lgan bolani tug'ish ehtimoli hatto a'zolari faqat printsiplarga rioya qiladigan oilada ham kamaymaydi. sog'lom tasvir hayot. Shuning uchun bunday bolalar nima uchun oddiy ota-onalardan tug'ilganligi haqidagi savolga yagona javob bu: tasodifiy genetik qobiliyatsizlik yuz berdi. Ushbu patologiyaning paydo bo'lishi uchun na ona, na ota aybdor emas. Endi biz Daun sindromli bolalar nima uchun quyoshli deb atalishini bilamiz.
Ehtimollik
Shunisi e'tiborga loyiqki, Daun sindromi bo'lgan bolalar hali ham kamdan-kam hollarda sog'lom ota-onalardan tug'iladi. Biroq, boshqalarga qaraganda ko'proq xavf ostida bo'lgan odamlar guruhlari mavjud.
Ko'pincha "quyoshli" bola paydo bo'ladi:
- otasi qirq besh yoshdan, onasi o'ttiz besh yoshdan oshgan ota-onalar;
- agar Daun sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalaridan biri bo'lsa;
- yaqin qarindoshlar o'rtasidagi nikoh. Homiladorlik davrida Daun sindromi diagnostikasi endi doimiy ravishda amalga oshiriladi.
Eng katta qiziqish shundaki, sog'lom nikohda, butunlay sog'lom ota-onalar yoshining ta'siri tufayli "quyoshli" bolaga ega bo'lishlari mumkin. Bu nima bilan bog'liq? Gap shundaki, yigirma besh yoshga to'lgunga qadar ayol 1:1400 ehtimollik bilan bu og'ish bilan bolani tug'ishi mumkin. O'ttiz yoshga to'lmasdan, bu mingta ayoldan birida sodir bo'lishi mumkin. O'ttiz besh yoshda bu xavfning keskin o'sishi 1:350 ga, qirq ikki yildan keyin - 1:60 ga va nihoyat, qirq to'qqiz yildan keyin - 1:12 gacha.
Statistikaga ko'ra, ushbu patologiyaga ega bo'lgan bolalarning sakson foizi o'ttiz yoshga to'lmagan onalardan tug'iladi. Biroq, bu o'ttiz yoshdan keyin ko'proq ayollar tug'ilishi bilan izohlanadi.
Tug'ruqdagi ayollarning yoshini oshirish
Hozirgi vaqtda tug'ruqdagi ayollarning yoshini oshirish tendentsiyasi mavjud. Ammo shuni yodda tutishimiz kerakki, agar ayol o'ttiz besh yoshida ajoyib ko'rinsa va o'z karerasi bilan faol shug'ullansa ham, uning biologik yoshi baribir unga qarshi ishlaydi. Hozirgi vaqtda har kim o'z yoshiga qarashi kamdan-kam uchraydi, chunki aholining yarmi ayollar o'zlariga juda yaxshi g'amxo'rlik qilishni o'rgandilar. Ma'lumki, bu vaqt hayajonli, faol, voqealarga boy hayot kechirish, sayohat qilish, martaba qurish, munosabatlarni boshlash, sevish uchun eng mos keladi. Biroq, genetik material, shuningdek, ayol jinsiy hujayralari, ayol yigirma besh yoshga to'lganidan keyin barqaror ravishda qariydi. Bundan tashqari, tabiat vaqt o'tishi bilan ayolning homilador bo'lish va tug'ish qobiliyatini pasayishini ta'minlaydi.
Shunisi e'tiborga loyiqki, nogiron bolani tug'ish xavfi nafaqat ushbu toifadagi onalar, balki hali o'n olti yoshga to'lmagan juda yosh onalarda ham yuqori.
Daun sindromining rivojlanishiga bolaning jinsi ta'sir qilmaydi va bu patologiya qiz va o'g'il bolalarda teng darajada yuzaga keladi. Biroq zamonaviy fan bachadonda bunday sindromli bolaning tug'ilishini bashorat qilish mumkin, tanlov mavjud bo'lganda: uni tark eting yoki homiladorlikdan xalos bo'ling va ota-onalar o'zlari qaror qabul qilishlari mumkin.
Biz bu "quyoshli" bolalar kimligini aniqladik.
Mashhurlar
Daun sindromi bo'lgan odamlar o'qiy olmaydi, ishlay olmaydi yoki hayotda muvaffaqiyatga erisha olmaydi, degan fikr bor. Ammo bu fikr noto'g'ri. "Quyosh bolalari" orasida ko'plab iste'dodli aktyorlar, rassomlar, sportchilar va o'qituvchilar bor. Quyida Daun sindromi bo'lgan ba'zi mashhurlar keltirilgan.
Dunyoga mashhur ispan aktyori va o'qituvchisi. Paskal Duquenne - teatr va kino aktyori. Daun sindromli amerikalik rassom Raymond Xuning rasmlari biluvchilarni quvontiradi. Masha Langovaya - suzish bo'yicha jahon chempioni bo'lgan rossiyalik sportchi.
Daun sindromi bo'lgan bola, barcha qoidalarga ko'ra, homiladorlikni oldindan rejalashtirgan nisbatan sog'lom ota-onalardan tug'ilishi mumkinmi? Shifokorlarning ta'kidlashicha, bu faqat genetik baxtsiz hodisa. Daun sindromi bo'lgan bolalarning tug'ilish sabablarini faqat tibbiy amaliyotda bunday holatlarning statistikasi, genetik olimlarning nazariy tahlillari va "quyoshli" bolalarning genetik tekshiruvlari tarixidan aniqlash mumkin edi. Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Anomaliyani qachon aniqlash mumkin? Sindromning oldini olish usullari bormi?
Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi?
Fiziologik nuqtai nazardan patologiya kontseptsiyadan keyin hujayra bo'linishi paytida paydo bo'ladi. Tuxum faol ravishda bo'linishni boshlaydi, hali harakat qilmaydi fallop naychalari. U bachadon bo'shlig'iga (implantatsiya deb ataladigan) biriktirilgan vaqtga kelib, u allaqachon embrionga aylanadi. Agar bolada Daun sindromi bo'lsa, kontseptsiyadan so'ng deyarli darhol aniq bo'ladi, ammo genetik patologiyani juda erta aniqlash hali ham mumkin emas.
"Quyoshli" bolalar paydo bo'ladi, chunki ona yoki otaning genetik materialida bitta qo'shimcha xromosoma paydo bo'ladi. Ko'pgina hollarda (90%) embrion 24-xromosomani onadan oladi, lekin bu (10%) otadan sodir bo'ladi. Ba'zi hollarda (deyarli 6%) patologiya butun qo'shimcha xromosoma emas, balki faqat uning qismlari mavjudligi bilan bog'liq.
Nega bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi, degan savolga shifokorlar aynan shunday javob berishadi. Genetik patologiyani qo'zg'atadigan sabablar va omillar boshqacha bo'lishi mumkin va jarayon yuqorida faqat fiziologik nuqtai nazardan tasvirlangan.
"Quyosh" kasalligi nima bo'lishi mumkin?
Daun sindromining bir necha shakllari mavjud. Trisomiya eng keng tarqalgan holat. Trisomiya - ota-onaning jinsiy hujayralaridan birida qo'shimcha 24-xromosoma bo'lgan patologiya (odatda bola otadan 23 ta, onadan esa xuddi shunday xromosomani oladi). Ikkinchi hujayraga qo'shilib, tuxum yoki sperma 46 xromosoma bilan birga 47 xromosomaga ega gameta hosil qiladi.
"Oila" sindromi deb ataladigan narsa mavjud. Bunday holda, "maxsus" bolaning tug'ilishi ota-onalardan birining karyotipida Robertson translokatsiyasi deb ataladigan narsa bilan bog'liq. Buni shifokorlar 21-xromosomaning uzun qo'li deb atashadi, bu hujayralarning qo'shilishi va bo'linishi jarayonida trisomiyaga sabab bo'ladi.
"Quyosh" kasalligining eng engil shakli mozaikdir. Genetik patologiya embrional davrda hujayra bo'linishi paytida xromosomalarning ajralmasligi tufayli rivojlanadi. Bunday holda, buzilish faqat alohida organlar yoki to'qimalarda sodir bo'ladi, trisomiya bilan esa anomaliya kichik odam tanasining barcha hujayralari tomonidan amalga oshiriladi.
Onaning yoshi Daun sindromli bola tug'ilish xavfiga qanday ta'sir qiladi?
Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Shifokorlar bu masala bo'yicha bir nechta fikrlarga ega. Eng keng tarqalgan sabab - bu yosh kutayotgan ona. Onaning yoshi qanchalik katta bo'lsa, har qanday anomaliya bilan tug'ilish xavfi shunchalik yuqori bo'ladi. Yigirma besh yoshda nuqsonli chaqaloqni homilador qilish ehtimoli foizning o'ndan biridan kam, 40 yoshga kelib esa besh foizga etadi. Tibbiy statistika ma'lumotlariga ko'ra, 49 yoshli onalar o'n ikki holatda Daun sindromi bilan bir bolani tug'adilar.
Aslida, "quyoshli" bolalarning aksariyati (deyarli 80%) 30 yoshgacha bo'lgan yosh onalardan tug'iladi. Buning sababi, keksa ayollar kamroq tug'ilishga moyil. Shunday qilib, bu holatlarda Daun sindromi bo'lgan bolalarning paydo bo'lishining sabablari boshqacha.
Otaning yoshi haqida nima deyish mumkin?
Erkaklar uchun maxsus bolani homilador qilish xavfi faqat 42-45 yoshdan keyin ortadi. Qoida tariqasida, bu sperma sifatining yoshga bog'liq pasayishi bilan bog'liq. "Quyoshli" chaqaloqni homilador qilish ehtimoli otaning ham, onaning ham hujayralaridagi genetik anormalliklarga ta'sir qiladi. Ulardan ba'zilari tug'ma hodisa emas, balki yoshga bog'liq o'zgarishlardir. Ba'zida turmush o'rtoqlarning hujayralarida qirq beshta xromosoma mavjud bo'lgan holatlar mavjud - keyin patologiya xavfi ortadi.
Qanday genetik sabablar xavf omillari hisoblanadi?
Ota-onalarning hujayralarida shunga o'xshash genetik ma'lumotlar mavjud bo'lsa, Daun sindromi bo'lgan bolani tug'ish xavfi yuqori. Ko'pincha "quyoshli" bolalar yaqin munosabatlardan tug'iladi, lekin vaqti-vaqti bilan qon bilan bog'liq bo'lmagan ota-onalarning hujayralarida shunga o'xshash moddalar mavjud.
Agar naslchilikda irsiy kasalliklar, noqulay irsiyat va moyillik mavjud bo'lsa, Daun sindromli bolaning tug'ilishi ham mumkin. Agar ona qandli diabet, epilepsiya yoki noqulay tarixga ega bo'lsa, xavf mavjud: oldingi homiladorliklarda, o'lik tug'ilishlarda yoki chaqaloqlik davridagi bolaning o'limida.
Turmush tarzi "quyoshli" bolaga ega bo'lish xavfiga ta'sir qiladimi?
Nima uchun bola Daun sindromi bilan tug'ilishi mumkin? Shifokorlarning ta'kidlashicha, kelajakdagi ota-onalarning turmush tarzi bunga hech qanday ta'sir qilmaydi. Biroq, birinchi skriningda homilador onaga nisbatan ehtiyotkorlik bilan munosabatda bo'lishning yana bir belgisi xavfli ishlab chiqarishda uzoq muddatli ish bo'ladi. Afsuski, "quyoshli" chaqaloqning kontseptsiyasiga nima sabab bo'lganini kamdan-kam hollarda aniqlash mumkin, shuning uchun bu erda statistik ma'lumotlarni taqdim etish mumkin bo'lmaydi.
Bundan tashqari, ba'zi hollarda, Daun sindromi bo'lgan bolalar (biz butun maqola davomida patologiyaning sabablarini o'rganamiz) homiladorlikning rivojlanishidagi anormallik tufayli tug'iladi. To'g'ri, bu, ehtimol, genetik sabablarga bog'liq bo'lishi mumkin.
Folat siklining buzilishi nima?
Ehtimol, bu yosh va nisbatan sog'lom onalarda Daun sindromi bo'lgan bolalarning tug'ilishiga sabab bo'lgan folat tsiklining buzilishi. Bu ibora nimani anglatadi, nega bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Sabablari assimilyatsiya buzilishlarini o'z ichiga olishi mumkin foliy kislotasi(aka B9 vitamini).
Shifokorlar doimo homilador bo'lganlar uchun ham, homiladorlikni rejalashtirayotganlar uchun ham foliy kislotasini buyuradilar. B9 behuda buyurilmaydi - elementning etishmasligi nafaqat xromosomalar ajralmaydigan Daun sindromini, balki embrion rivojlanishning boshqa patologiyalarini ham keltirib chiqarishi mumkin.
Nima uchun B9 vitamini so'rilmaydi? Buning uchun uchta gen mas'ul bo'lib, ular folat sikli genlari deb ham ataladi. Ba'zan ular "to'liq quvvat bilan ishlamaydi" va 100% o'rniga, tana eng yaxshi 30% foliy kislotasini o'zlashtiradi. Vitaminni to'liq o'zlashtirmaydigan ayollar foliy kislotasini oshirilgan dozalarda qabul qilishlari va B9 bilan boyitilgan ovqatlarni tez-tez iste'mol qilishlari kerak. Genetik testni o'tkazish orqali folat siklining buzilishi bor yoki yo'qligini bilib olishingiz mumkin.
B9 vitaminining etishmasligi ovqat hazm qilish muammolariga olib kelishi mumkin, bu ozuqa moddalarining so'rilishiga xalaqit beradi.
Yana tadqiqot qildingizmi?
Yuqoridagilar Daun sindromli bolalar tug'ilishining sabablari. Ammo tibbiyot bir joyda turmaydi. Yaqinda o'tkazilgan tadqiqotlar "quyoshli" bolalarga ega bo'lish ehtimoliga nazariy ta'sir ko'rsatishi mumkin bo'lgan yana ikkita omilni aniqlashga imkon beradi.
Hindistonlik olimlar nafaqat onaning yoshi, balki onaning buvisining yoshi ham xavf omiliga aylanishi mumkinligini aniqladilar. Buvisi qizini tug'ganda qanchalik katta bo'lsa, Daun sindromi bilan nevara yoki nabira tug'ish ehtimoli shunchalik yuqori bo'ladi. 30-35 yoshdan keyin har bir "yo'qolgan" yil bilan xavf 30% ga oshadi.
Bu masala bo'yicha yaqinda olib borilgan tadqiqotlardan so'ng olimlar tomonidan qilingan yana bir taxmin, patologiyaning paydo bo'lishiga quyosh faolligining oshishi ta'sir qilishi mumkinligini ko'rsatadi. Shunday qilib, tibbiyot olimlari va genetiklarning kuzatuvlariga ko'ra, bunday bolalarning kontseptsiyasi ko'pincha quyosh faolligining ko'tarilishidan keyin sodir bo'lgan.
Psixologlar va ezoteriklar "quyoshli" bolalar tug'ilishining sabablari haqida nima deyishadi?
Nima uchun bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Parapsixologlar bu savolga karmik qarzlarga murojaat qilib javob berishadi. Ularning aytishicha, har bir oilada taqdiri bo'lgan odam paydo bo'lishi kerak. Va agar ota-onalar haqiqatan ham o'g'il tug'ishni kutgan bo'lsa va qiz paydo bo'lsa, u keyinchalik Daun sindromi bo'lgan bolaga ega bo'lishi mumkin. Agar voyaga etganida, ayol irsiy anomaliya borligi aniqlansa, abort qilishga qaror qilsa, unda nosog'lom karma bu oilada tug'iladigan boshqa bolalarga o'tadi.
Aytgancha, ko'ra qadimgi afsona, bu zamonaviy ezoteriklar tomonidan ham tasdiqlangan, "quyosh" bolalar - bu o'tmishda mag'rurlik bilan ajralib turadigan donishmandlar va tabiblarning qayta tug'ilgan ruhlari. Buning uchun ular boshqa odamlarni ehtiyotkor qiladigan qobiqqa joylashtirildi, ammo buning evaziga ular dunyoni chuqur tushunishga ega edilar.
Genetik kasallik qanday aniqlanadi?
Bugungi kunda patologiyaning erta tashxisi mavjud. Yoniq erta bosqichlar Homiladorlik davrida ultratovush diagnostikasi va biokimyoviy skrining qo'llaniladi. Tadqiqot uchun material embrionning membranasi yoki amniotik suyuqlikdir. Oxirgi usul juda xavflidir, platsentaga zarar etkazish ehtimoli bor (hammasi bilan). salbiy oqibatlar) yoki spontan abort. Shuning uchun tahlil amniotik suyuqlik va biopsiya faqat ko'rsatilgan hollarda amalga oshiriladi.
Tug'ilgandan keyin patologiyani tashxislash qiyin emas. Daun sindromli bolalar qanday tug'iladi? Bunday chaqaloqlar odatdagidan kamroq vaznga ega, ularning ko'zlari mo'g'uloiddir, burun ko'prigi juda tekis va og'zi deyarli har doim bir oz ochiq. Ko'pincha "quyoshli" bolalarda bir qator kasalliklar mavjud, ammo bu har doim ham ruhiy kasalliklar emas.
Ota-onalar farzandining irsiy kasalligi borligini bilib, nima qilishadi?
Down sindromi homiladorlikning dastlabki bosqichlarida, kelajakdagi onaning sog'lig'iga deyarli hech qanday zarar etkazmasdan tugatish mumkin bo'lganda aniqlanishi mumkin. Rossiyadagi ayollar aynan shunday qilishadi. Shunga qaramay, "quyoshli" bolani tarbiyalash juda ko'p harakat, xotirjamlik, vaqt va pul talab qiladi. Bunday chaqaloqlar ota-onalarning e'tibori va g'amxo'rligiga ko'proq muhtoj, shuning uchun homilaning genetik anormalligi tashxisi qo'yilgan ayollarni qoralab bo'lmaydi.
Xomilada Daun sindromi borligi aniqlangandan keyin ayollarning 90% dan ortig'i homiladorlikni to'xtatdi. Ushbu genetik kasallikka chalingan yangi tug'ilgan chaqaloqlarning qariyb 84 foizi ota-onalari tomonidan tug'ruqxonalarga tashlab ketilgan. Aksariyat hollarda tibbiy xodimlar buni faqat qo'llab-quvvatlaydi.
Boshqa davlatlar haqida nima deyish mumkin?
Agar shifokorlar genetik patologiyaga tashxis qo'ygan bo'lsa, Evropa onalar 93% hollarda abort qilishgan (2002 yil ma'lumotlari). "Quyoshli" chaqaloq paydo bo'lgan oilalarning aksariyati (85%) bolani tashlab ketishadi. Shunisi e'tiborga loyiqki, Skandinaviya mamlakatlarida bunday bolalarni tashlab ketish holatlari kuzatilmagan, Qo'shma Shtatlarda esa ikki yuz ellikdan ortiq turmush qurgan juftliklar ularni asrab olish uchun navbatda turibdi.
Kim ortda maxsus bolani qoldiradi?
Albatta, ba'zi oilalar bolani ushlab turishadi. Mashhurlarning Daun sindromi bo'lgan bolalari bor. Maxsus chaqaloqni Ispaniya futbol jamoasi murabbiyi Evelina Bledans Visente del Boske, birinchisining qizi Lolita Milyavskaya (dastlab shifokorlar Daun sindromi tashxisini qo'yishgan, keyin esa tashxisni autizmga o'zgartirgan) tarbiyalamoqda. Rossiya prezidenti Tatyana Yumasheva.
"Quyoshli" chaqaloqlar tengdoshlariga qaraganda sekinroq rivojlanadi. Ularning bo'yi pastroq, jismoniy rivojlanishida orqada qolgan, ko'pincha yomon ko'rish va eshitish qobiliyatiga ega ortiqcha vazn, tez-tez - konjenital yurak nuqsonlari. Patologiyasi bo'lgan bolalar o'rganishga qodir emas degan fikr bor, ammo bu to'g'ri emas. Agar siz bunday chaqaloq bilan muntazam ishlasangiz va unga e'tibor qaratsangiz, u o'ziga g'amxo'rlik qila oladi va hatto undan ham murakkabroq harakatlarni amalga oshiradi.
Sindromli bolalar qanday davolanadi va jamiyatga moslashadi?
Genetik anomaliyani to'liq davolash mumkin emas, ammo muntazam tibbiy kuzatuv va maxsus dasturlarda tizimli mashg'ulotlar "quyoshli" chaqaloqqa o'z-o'zini parvarish qilishning asosiy ko'nikmalarini egallashga va hatto keyinchalik kasb-hunarga ega bo'lishga va keyin o'z oilasini yaratishga yordam beradi.
Pastki bolalar bilan mashg'ulotlar uyda ham, maxsus sharoitda ham o'tkazilishi mumkin reabilitatsiya markazlari, bolalar bog'chalari va maktablarda. Bolada o'z-o'ziga xizmat ko'rsatish ko'nikmalarini shakllantirish, yozish va hisoblashni o'rgatish, xotira va idrokni rivojlantirish, ijtimoiy moslashish kerak. "Quyoshli" bolalar uchun foydalidir nutq terapiyasi massaji, nafas olish mashqlari, vosita ko'nikmalarini rivojlantirish uchun mashqlar, ta'lim o'yinlari, fizioterapiya, hayvonlar yordamida terapiya. Bundan tashqari, birga keladigan patologiyalarni davolash kerak.
Daun sindromining oldini olish usullari bormi?
Daun kasalligining rivojlanish xavfini oldini olish uchun homiladorlikni rejalashtirishda ham tibbiy mutaxassislar tomonidan tekshiruvdan o'tish kerak. Folik kislotaning so'rilishida buzilishlar mavjudligini aniqlash uchun genetik testni o'tkazish tavsiya etiladi, agar vitaminlar va ozuqa moddalarining etarli darajada so'rilmasligiga shubha bo'lsa, gastroenterologga tashrif buyuring;
Homilador ayollar uchun B9 vitamini va multivitaminlarni oldindan qabul qilishni boshlashga arziydi. Sizning dietangizni barcha kerakli oziq moddalar bilan to'yingan holda diversifikatsiya qilish tavsiya etiladi. Homiladorlikning kech davrida siz muntazam ravishda o'tishingiz kerak tibbiy ko'rik va yangi holatingizga ko'proq e'tibor bering.
