Napos gyerekek miért hívják így. Repülő "napos fiú"
Jelena Szergejevna Kameneva a múlt század negyvenes-hatvanas éveiben oktatóként, majd a Baraba árvaház igazgatójaként dolgozott. Azok az idők nagyon nehézek voltak. A háború utáni pusztítás és éhínség borús nyomot hagyott a növendékek életében, a menhely munkatársai pedig mindent megtettek, hogy felvidítsák azoknak a gyerekeknek az életét, akiknek szülei egy katonai húsdarálóban pusztultak el. Azokban az években az árvaház tanulóinak nagy része a Szovjetunió nyugati régióiból evakuált, megszállás alá került gyerekek - Fehéroroszország, Ukrajna és a balti államok. A bombázások borzalmait és szeretteik elvesztését túlélve különös figyelmet igényeltek.
1946-ban egy hat-hét éves megjelenésű fiú Jelena Szergejevna csoportjába került, akit a kísérő dokumentumokból az következik, hogy az NKVD Nyugat-Bukovina erdőiben talált rá. A gyerek nemcsak hogy semmit sem tudott a szüleiről, de még a saját nevére sem emlékezett. Ezért az árvaházba érkezéskor Dima Ivanovnak nevezték el, és Kamenevához rendelték a fiatalabb csoportba.
Még az akkor még tapasztalatlan Jelena Szergejevna is látta, hogy kedvence mennyire különbözik társaitól. Kameneva először észrevette, hogy szokatlanul nagy egy hétéves fiúhoz képest. szókincsés tiszta beszéd. A tanár néha azt hitte, hogy ő
felnőtt műveltséggel kommunikál. Dima Ivanov szívesen felvette a kapcsolatot a menhely munkatársaival, de valamiért elkerülte a gyerekeket.
A fiú szerette az állatokat, szívesen mesélte újra Stevenson, Verne, Wales könyveit, meglepően jól rajzolt, agyagból faragott, sőt még hímzett is. De leginkább Dimát az űr érdekelte. Mohón hallgatta a bolygókról és a szerkezetről szóló történeteket Naprendszerés órákig nézhetné az éjszakai eget. Azonban hiába próbálta Elena Sergeevna megkérdezni Dimát korábbi életéről, a gyermek nem tudott érthető választ adni. Azonnal magába húzódott, és ez az állapota néha több napig tartott.
Incidens a folyóparton
Valahogy, miután a tanár újabb kísérletet tett, hogy többet megtudjon róla, Dima eltűnt. Hogy egy hétéves gyerek hogyan tudott elhagyni a magas kerítéssel körülvett árvaházat, senki sem értette. Azonnal megszervezték a fiú felkutatását, melyben az árvaház alkalmazottai és felső tagozatos tanulói mellett rendőrök is részt vettek.
Sötétedett, amikor megvizsgálták az árvaház melletti kopó egy hatalmas szakaszát, amely mögött egy sekély folyó folyt, majd a helyi kolhoz rozstáblái következtek. Hirtelen egy rögeszmés gondolat támadt Jelena Szergejevna fejében, mintha valakitől inspirálta volna, hogy menjen nyugatra, oda, ahol a folyó túlmegy a lejtőn, mintha valaki láthatatlan vezetné őt arra a helyre. Fél kilométerről lefutva Kameneva egy alacsony homokos sziklán találta magát. Lenézett, és megdöbbent: a víz szélén Dima egy kövön állt, és felemelte a kezét. Sárgás holdfényben izzó kör forgott fölötte.
Elena Szergejevna néhány másodperc múlva magához tért, és többször felhívta a fiút. Dima semmilyen módon nem reagált Kameneva hangjára, majd a tanár gyorsan lerohant a lejtőn, és odament a fiúhoz. Ahogy közeledett, Dima feje fölött a kör fényesen fellángolt, és kialudt, tűzijátékot szórva a fiú köré. Kameneva megérintette tanítványa vállát, és rájött, hogy a gyerek alszik.
Óvatosan a karjába véve a meglepően könnyűnek bizonyult fiút, Jelena Szergejevna oda vitte, ahonnan a továbbra is keresgélő emberek hangja jött...
Ivanov a levegőben van!
Abban az időben Kameneva senkinek nem beszélt arról, hogy milyen körülmények között fedezte fel Dimát. Másnap reggel maga a fiú sem emlékezett mindenre, ami előző nap történt vele. A gyermek vidámnak tűnt, sőt túlzott aktivitást mutatott, annak ellenére, hogy a hőmérséklete emelkedett.
És hamarosan az árvaház növendékei pletykálni kezdtek a fiú furcsaságairól. Történeteikből Kameneva megtudta, hogy a titokzatos gyermekből néha éjszaka aranyfény árad, és maga Dima néha furcsa és vicces nyelven motyog álmában, ahogyan Ivanov szobatársainak tűnt. A szolgálatban maradva Jelena Szergejevna gyakran elment az alvó Dimához, de nem vett észre semmi szokatlant.
Ám egy napon, miután kialudtak a lámpák, Dima egyik szomszédja odaszaladt Kamenevához, és az izgalomtól fulladozva azt mondta, hogy Ivanov az ágya fölött lóg a levegőben. Jelena Szergejevna, ennek a szokatlan jelenségnek a szemtanúja, bejött a hálószobába, és az ágy mellett találta Dimát. A fiú aludt, és sápadt holdfényre emlékeztető ragyogás játszott a feje fölött...
csodálatos feltámadás
Egy napon az állatkert sarokban, ahol Dima gyakran járt, mindenki kedvence meghalt – egy Sonya nevű tengerimalac. A mozdulatlan testet először az őrszem fedezte fel, és értesítette erről az árvaház vezetőségét. Az állat halálának híre gyorsan eljutott minden tanulóhoz, akik hamarosan a zoológiai sarok ajtajában tolongva elkezdték tervezgetni, hogyan temethetik el szeretett állatukat. Dima hirtelen átpréselte magát a gyerekek tömegén. Belépett az állatkert sarkába, becsukta maga mögött az ajtót, és pár perc múlva visszatért a gyerekekhez. Karjában, mellkasához szorítva vitte Sonyát, aki szeme fekete gyöngyeivel ijedten nézett körbe, és mozgatta kis orrát, mohón húzva a levegőbe. A gyerekek öröme nem ismert határokat.
csodával határos módon újjáéledt tengerimalac estig nem engedték el.
Az esemény óta a diákok hozzáállása Dima Ivanovhoz gyökeresen megváltozott. A gyerekek abbahagyták a kerülését, játékukra hívták Dimát, és még adták is neki szokatlan név: Sunny Boy.
A csodák folytatódnak
Eközben Dima szokatlan képességei napról napra erősödtek. Tehát, ha ő "vezetett" egy bújócska játékban, akkor anélkül, hogy kinyitná a szemét, megnevezhetné azt a helyet, ahol a játék többi résztvevője elbújt. Egyszer az egyik tanár elvesztette a pénztárcáját, amelyben egy egész hónapig kenyérkártyák voltak. Dima hirtelen értesítette a megtört szívű nőt, hogy keresse meg az elveszett holmit a házában, az asztal alatt. Ezt az információt az esti órákban megerősítették. Valószínűleg munkára készülve a tanár véletlenül leejtette értékes pénztárcáját, amely nyugodtan várta úrnőjét, a terítő hosszú padlója mellett elrejtve.
Egy másik alkalommal, amikor az egyik pupilla kicsavarta a lábát, Dima úgy gyógyította meg a fiút, hogy csak megérintette a kezével a duzzadt bokáját. Később az így gyógyult pupilla mindenkinek elmesélte, milyen forróak voltak Dima tenyerei, és milyen gyorsan múlt el a fájdalom a láb sérült területén a Sunny Boy érintése után ...
Jurij fog először repülni...
1946 nyara észrevétlenül elrepült, és enyhe meleg ősz jött. Az osztályok az árvaház iskolájában kezdődtek, és Dima Ivanovot először az első osztályba osztották be. A meglepett és zavarodott tanár azonban már az első óra után azt mondta Kamenevának, hogy az ő gondozottja tudásában messze felülmúlja társaiét, ezért rögtön a harmadik osztályban fog tanulni.
Soha senki nem látta Dimát a tankönyveinél ülni, és ennek ellenére a fiú zseniálisan válaszolt az órákon, tudásával lenyűgözve a nagyobb gyerekeket és magukat a tanárokat is.
Egyszer arról kezdett beszélni, hogy hamarosan – másfél évtizeden belül – az emberek elkezdenek repülni az űrbe, és sok fémgolyó fog forogni a Föld körül. Az iskolások kinevették Ivanovot. A tanár kérdésére, hogy ki repül először az űrbe, Dima válaszolt rövid szó: "Juri"...
A nyomok elvesznek
December elején hárman érkeztek az árvaházba: a kerületi NKVD osztály két alkalmazottja és egy civil ruhás, aki nem mutatkozott be. A vendégek elmagyarázták az igazgatónak, hogy Dima Ivanov szülőket talált, ezért magukkal kell vinniük a fiút.
Dima kijött, hogy ellássa az egész árvaházat. A gyerekek hosszan integettek a távozó autó után, mígnem az eltűnt egy dérrel borított kopó mögött. A szomorú nap óta senki nem hallott semmit Dima Ivanovról.
Szergej KOZHUSHKO
A huszadik század titkai
« Nem az a lényeg, hogy gyászt érezzünk, hanem az, hogy hálásan elviseljük.
Tiszteletreméltó Optinai Macarius
Napos gyerekek - ez a név már régóta szilárdan beépült a gyerekekbe, akik nem sokban különböznek a bolygó összes többi gyermekétől. Csak gyakrabban mosolyognak, kedvesek és kedvesek, csak a körülöttük lévők nagyon melegen beszélnek róluk, csak Down-szindrómás.
Március 21-én van a negyedik nemzetközi Down-szindróma nap. Miért? Nem csak azért, hogy segítsünk ezeknek az embereknek. Gyakran nagyon vigyáznak magukra. Inkább segíteni a társadalmat kedvesebbé válni, megértést és empátiát tanulni. Annak érdekében, hogy elhagyjuk az ilyen gyerekekkel kapcsolatos félelmeket és kétségeket, amelyeket sajnos az elemi tudatlanság, és néha a közömbösség okoz.
Fájdalom a szomszédért
Elder Paisios Svyatogorets úgy vélte, hogy az anyák és az apák „kitörlik” bűneiket, ha különleges gyermekekről gondoskodnak, feladnak néhány örömet és szórakozást. Ha nincs bűnük, akkor meg vannak szentelve. Az idősebb a különleges gyerekeket angyaloknak nevezte, és azt mondta az ilyen gyerekek szüleinek, hogy nagy megtiszteltetés számukra az angyalok gondozása, és gyermekeik és ők a mennybe jutnak. Természetesen az apák és az anyák megsérülnek gyermekeik miatt, de az idősebb vigasztalásul így szólt hozzájuk: „Ha valakit megbántanak felebarátja miatt, az valamilyen módon gyengédségre készteti Istent. Isten örül, mert az ilyen ember a szeretetével megmutatja, hogy rokonságban áll Istennel, és ez isteni vigasztalást ad neki. Ez a vigasztalás pedig képessé teszi az embert arra, hogy elviselje a fájdalmat felebarátja miatt.
Egy kis tudomány, vagy "szindróma", nem "betegség"
A Down-szindróma az egyik leggyakoribb genetikai rendellenesség. Pontosabban, a test sejtjeiben, a 21. kromoszómapárban kettő helyett három kromoszóma található. Ennek eredményeként minden sejtben a szokásos 46 kromoszóma helyett 47 kromoszómát kapunk, ennek okát nem állapították meg véglegesen. A tudósok úgy vélik, hogy a "Down-szindróma" kifejezés a "Down-kór" helyett előnyösebb az ilyen genetikai rendellenességekre utalni. A Down-szindróma nemzetközi napjának napját és hónapját egyébként a párszám és a kromoszómák számának megfelelően választották ki - 21.03. A Down-szindrómás gyermekek születési aránya megközelítőleg 700 újszülöttből 1. A szindróma John Down angol orvosról kapta a nevét, aki először 1866-ban írta le. A szindróma és a kromoszómák számában bekövetkezett változások közötti kapcsolatot csak 1959-ben azonosította Jérôme Lejeune francia genetikus.
A "szindróma" szó jellemzők halmazát, ill jellegzetes vonásait. Mik ezek a jellemző tulajdonságok? Egy további kromoszóma jelenléte számos fiziológiai jellemző megjelenését okozza: a baba lassabban fejlődik, és valamivel később megy keresztül a fő fejlődési szakaszokon, mint társai. Egy ilyen gyermek számára nehezebb a tanulás, és a legtöbb Down-szindrómás gyerek ugyanolyan lesz, mint mások.
Elmondhatjuk, hogy a mítoszokat, miszerint minden Down-szindrómás ember mentálisan retardált és agresszív, a modern kutatások teljesen megcáfolták.
"Ne zárj ki minket"
Ez a címe annak a könyvnek, amelyet Jason Kingsley és Mitchell Levitz, Down-szindrómás amerikai fiatalok írtak. Szeretnék adni belőle egy részt, amely választ tartalmaz mindazoknak, akik hisznek az ilyen emberekkel kapcsolatos hamis elképzelésekben.
„Amikor megszülettem, a szülészorvos azt mondta, hogy nem fogok tudni tanulni, soha nem fogom látni anyámat és apámat, és soha nem fogok tanulni semmit, és azt tanácsolta, hogy kerüljek árvaházba. Szerintem rossz volt. Ha látnám a szülészorvosomat, elmondanám neki...
Mondanám neki: "A fogyatékkal élők TUDNAK tanulni!" Aztán mesélnék magamról a szülészorvosnak. Például új nyelveket tanulok, sokat utazom, tinicsoportokba és ifjúsági bulikba járok, képernyőtesztekre járok, önállósodok, dolgozom fénykezelőként, színészként. Történelemről, matematikáról beszélnék, angol nyelv, algebra, üzleti matematika, társadalomismeret. Elfelejtettem szólni a szülészorvosnak, hogy a vizsgám sikeressége után egyetemi oklevelet akarok szerezni...
Játszottam a "The Fall Guy" című filmben, és még ezt a könyvet is írtam! Soha nem gondolta, hogy könyvet tudok írni! Küldök neki egy példányt, hogy tudja. Elmondom neki, hogy tudok hegedülni, kapcsolatokat létesítek másokkal, olajba festek, zongorázok, tudok énekelni, sportolok, színházi csoportba járok, sok barátom van és teljes életet. Bárcsak soha többé nem mondana ilyet a szülésznő egyetlen fogyatékos gyermeket nevelő szülőnek sem. Ha egy fogyatékkal élő gyermeket árvaházba küldesz, a gyereknek nem lesz lehetősége felnőni és tanulni... és oklevelet sem kap. A gyermekből hiányoznak a kapcsolatok, a szeretet és a készségek az önálló élethez. Adjunk esélyt a fogyatékkal élő gyermeknek, hogy teljes életet élhessen. Lássuk, hogy a pohár félig tele van félig üres helyett. És gondolj a képességeidre, ne a tehetetlenségedre. Örülök, hogy nem hallgattunk a szülésznőre... Küldünk [neki] ebből a könyvből egy példányt, és azt mondjuk: "Lásd a 27. oldalt." Kíváncsi vagyok, mit fog szólni. Kíváncsi vagyok, eljön-e hozzánk, felhív-e... és reméljük, azt mondja, hogy tévedett. És akkor jobb orvos lesz."
Adj esélyt a gyerekeknek!
Manapság a várandós anya aggodalmának megnyilvánulásának tekintik, hogy terhesség alatt tesztet végezzenek a Down-szindrómás gyermek lehetőségére. A teszt eredménye alapján megállapítják a kockázat mértékét, ha az elég magas, akkor abortuszra is felajánlhatják a nőt. Az egyház azt tanítja, hogy az abortusz bűn, de az ilyen gyermeket vállaló anyák is azt hiszik, hogy ez bűncselekmény. Boldogok gyermekeikkel, szeretik őket és készek segíteni másoknak, hogy megtanulják elfogadni a speciális igényű gyermekeket. Így csinálják (a sunchildren.narod.ru oldal szerint).
Válaszok a legfájdalmasabb kérdésekre:
– Mi ez neki, egy ártatlan babának?
A Down-szindróma nem egy mondat, vele többé-kevésbé normális életet élhet az ember. Ragyogóságának, teljességének mértéke eleinte talán csak a baba egészségi állapotán és a szülők hangulatán múlik, majd a társadalom hozzáállásán, ami reményeink szerint változni fog. Beleértve ugyanazon szülők befolyása alatt.
A példázatot átfogalmazva azt mondhatjuk, hogy a Down-szindróma (vagy egy Down-szindrómás gyermek szülője) nem a sors. Ez a cél. És a sors azon múlik, hogyan kell megszabadulni ettől a sorstól.
« Lesznek barátai a gyerekemnek?
Biztosan! A Down-szindrómás embereket gyakran vonzzák a gyerekek. Ha megtanítod neki, hogy kommunikáljon másokkal, és ne bújjon bele a héjába, gyermeke barátokat szerez.
« Képes lesz dolgozni a gyermekem?
A Down-szindrómás emberek gyakran nem végeznek túl nehéz munkát, amely nem igényel magas képzettséget (eladók, varrónők stb.). Úgy tartják, hogy a Down-szindrómás emberek jól tudnak növényekkel vagy állatokkal dolgozni, ezért érdemes felkelteni gyermeke érdeklődését a vadon élő állatok iránt. Érettsége után érdemes lehet dolgozni egy városi kertben, arborétumban, állatkertben, farmon stb., megtalálja a helyét ebben a világban és a lehetőséget, hogy harmóniát érezzen a természettel való érintkezésből. A Down-szindrómás emberek gyakran jó zenei füllel, művészi képességgel és utánzási képességgel rendelkeznek.
– Elmegy otthonról a gyerekem, ha felnő?
Nem minden Down-szindrómás felnőtt tud egyedül élni. Néha családokat hoznak létre, néha egész életüket a szüleikkel élik le.
A Down-szindrómás gyerekek olyanok, mint a többi gyerek. Ha van melletted egy Down-szindrómás gyermek (talán a barátaid fia, és a környéken lakik) - hála Istennek. Az Úr lehetőséget adott neked, hogy lelkileg fejlődj és még kedvesebbé válj. Mutasson figyelmet a babára, családjára és a velük való találkozás örömére. Hiszem, hogy Isten örülni fog neked. Ki tudja, talán Neki mi, testileg egészségesek, lélekben sokkal betegebbek vagyunk, mint a speciális igényű gyerekek.
„Szia, Alan vagyok. Egy kis vidéken élek a családommal
a paradicsomi közösség Utah-ban. Rengeteg képet készítek és
Aggódom, ha a fényképezőgép nincs velem. Öt gyermekünk van és
Örülünk, hogy ötödik gyermekünket megáldották
a repülés lehetősége. A neve Wil és ő
jobbá változtatta az életünket."
A 18 hónapos William Lawrence, a család legfiatalabb tagja
a gyermek különbözik a testvéreitől.
Will Down-szindrómával született, de határtalan
szülei szeretete különlegességgel ruházta fel
semmiért – tud repülni.
Igaz, egyelőre csak édesapja, Alan fotóján.
Will apja lefotózta a fiát a karjában,
majd vágja ki a képet a Photoshop segítségével.
Alan elmondása szerint azért csinálja ezt a fotóprojektet, hogy inspirálja fiát: "Remélem, megtanítom neki, hogy még a korlátai ellenére is azt csinálhat, amit akar."
Tekintse meg ezeket a csodálatos fényképeket, és élvezze, hogyan igaz szerelem a szülők csodákat művelnek.
Egy kis történet a projektről.
Az ötödik gyermek születése után ban nagy család Alana
és Nikki Lawrence, a fiatal szülők öröme beárnyékolta
keserű hír: a fiú Down-kóros.
A családot szó szerint összetörte ez a hír, és az apa is
(hivatásos fotós, művészeti vezető és tervező)
felvillant a gondolat, hogy a gyermekedről készült fényképek
nem mutathatja meg senkinek.
Bemutatkozott a gyermekorvos, aki Alan és Nikki gyermekeit figyeli
őket egy 8 éves Down-szindrómás gyermek édesanyjával.
Kommunikáció vele és a "napos gyerekek" többi szüleivel
megváltoztatta a család hangulatát és a babához való hozzáállását.
Lawrence-ék megtanulták, hogy a Down-szindrómás gyerekek képesek erre
fejlődni, kommunikálni és tanulni, mint a hétköznapi gyerekek,
és pozitív energiájuk valóban képes
boldogságot hoz mindenkinek körülötted.
Alan Lawrence létrehozott egy blogot, amelyet megoszthat másokkal
információk a Down-szindrómáról. Fia példájára ő
úgy döntött, hogy megmutatja, hogy a családok, akiknek ez
betegség, nagyon boldog lehet.
Fényképészeti anyagaikra felhívni a figyelmet és
hogy egyedivé tegye őket, Alan fényképezni kezdett
fia "repülésben" a mindennapi helyzetekben.
Természetesen szokatlan összetételükkel az eredmény
fotók számítógépes feldolgozásnak köszönhetőek, de az eredmény
nagyon sok embert lenyűgözött.
Ma a 18 hónapos Will nem csak mindenki kedvence
kiterjesztett Lawrence család (Alan és Nikki a
hatodik gyermek), de sok internetező is.
A "repülő fiú" fotói meghódították az egész világot és
további bizonyítékot szolgáltatott arra, hogy a szindróma
A lent nem akadályozza a szeretetet és az örömöt.
Egy gyermek édes születése
Üdvözlöm megkésett versem.
Áldás legyen vele
Az ég és a föld összes angyala!
Legyen méltó az apjához,
Mint az anyja, szép és szeretett;
Lelke legyen békés
És valójában szilárd, mint Isten kerubja!
Ne tudassa a határidő lejárta előtt
Nincs szerelem gyötrelme, nincs mohó gondolatok dicsősége;
Hadd nézze szemrehányás nélkül
A világ hamis ragyogásáról és hamis zajáról;
Ne keressen okokat
Mások szenvedélyei és örömei,
És kijön a világi sárból
Lelkében fehér, szívében sértetlen!
M. Yu. Lermontov
Amikor végre megérkezik a kívánt terhesség, igazi ünnep. Miután megvártak két csíkot a teszten, a leendő szülők feldobottnak és boldognak érzik magukat, de idővel bizonyos félelmeket is éreznek. Különösen az egyik a tapasztalat
Sok jövőbeli szülő gyakran felteszi a kérdést, hogy miért születhetnek Down-szindrómás gyerekek? És vannak módszerek ennek a patológiának a megelőzésére?
Találjuk ki, kik ezek a „napos” gyerekek.
veleszületett szindróma
Először is meg kell érteni, hogy minden veleszületett szindróma, beleértve a Down-szindrómát is, nem betegség, ezért kezelése lehetetlen. A szindróma alatt számos olyan tünet együttes számát értjük, amelyeket a szervezetben végbemenő különféle kóros elváltozások okoznak. A veleszületett szindrómák nagy része örökletes, de a Down-szindróma kiemelkedik ebből a listából, mivel kivétel. Nevét arról az orvosról kapta, aki 1866-ban először leírta (John Langdon Down). Hány kromoszómája van egy Down-nak? Erről lentebb bővebben.
Mi okozta?
Ezt a szindrómát a huszonegyedik kromoszóma megháromszorozása okozza. Egy személy általában huszonhárom kromoszómapárt tartalmaz, de néhány esetben hiba lép fel, és a huszonegyedik pár helyett három kromoszóma jelenik meg. Ez az egyik, azaz a negyvenhetedik az oka ennek a patológiának. Ezt a tényt csak 1959-ben állapította meg Jérôme Lejeune tudós.
A Down-szindrómás embereket „napgyermekeknek” nevezik. Hogy kik ők, az sokak számára érdekes. A genetikai anomália, amely egy extra kromoszóma jelenlétéből áll, megkülönbözteti őket másoktól. A "napos" kifejezést jó okkal rendelték hozzá az ilyen gyermekekhez, mivel különleges vidámság jellemzi őket, nagyon ragaszkodóak és ugyanakkor engedelmesek. Ugyanakkor szellemi és fizikai értelemben bizonyos fokú fejlődési késéssel rendelkeznek. IQ-szintjük húsz és hetvennégy pont között mozog, míg a legtöbb egészséges felnőttnél kilencven és száztíz pont között van. Miért születnek egészséges szülők?
A Down-szindrómás gyermekek születésének okai
A világon hétszáz-nyolcszáz gyermekre jut egy Down-szindrómás gyermek. Az ilyen diagnózisú csecsemőket gyakran elhagyják a szülészeti kórházban, világszerte az ilyen "refusenik" száma nyolcvanöt százalék. Érdemes megjegyezni, hogy egyes országokban nem szokás elhagyni a szellemi fogyatékos gyermekeket, beleértve a Down-szindrómás gyermekeket is. Tehát Skandináviában elvileg nincs ilyen statisztika, Európában és az USA-ban pedig csak öt százalékot utasítanak el. Érdekes, hogy ezekben az országokban általában "napos" gyerekeket fogadnak örökbe. Amerikában például kétszázötven család várja a Down-szindrómás babák sorát.
Azt már megállapítottuk, hogy a "szoláris" gyerekeknek (kik is ők, elmagyaráztuk) van egy extra kromoszómája. Azonban mikor jön létre? Ez az anomália főleg a tojásban jelenik meg, amikor az a petefészekben található. Egyes tényezők miatt kromoszómái nem térnek el egymástól, és amikor ez a petesejt utólag összeolvad egy hímivarsejttel, akkor „helytelen” zigóta keletkezik, majd ebből embrió és magzat fejlődik.
Ez genetikai okokból is megtörténhet, ha minden petesejt / spermium vagy ezek egy része születésétől fogva tartalmaz extra kromoszómát.
Ha egészséges emberekről beszélünk, akkor például az Egyesült Királyságban a genetikai hibát befolyásoló egyik tényező a petesejt öregedése, amely a nő életkorával együtt jelentkezik. Éppen ezért speciális módszereket fejlesztenek ki a tojások fiatalításának elősegítésére.
A "napos" gyerekek jellemzői
Szempontból kinézet Down-szindrómás gyermekeknél a következő tünetek jelentkeznek:
- ferde szemek;
- széles és lapos nyelv;
- széles ajkak;
- lekerekített fej;
- keskeny homlok;
- a fülcimpa összeolvadt;
- kissé lerövidített kisujj;
- szélesebb és rövidebb lábak és kezek, mint a normál gyerekek.
Hány évig élnek a Down-szindrómás emberek? A várható élettartam közvetlenül függ a szindróma megnyilvánulásainak súlyosságától és közösségi feltételek. Ha egy személynek nincs szívbetegsége, súlyos gyomor-bélrendszeri betegségei, immunrendszeri zavarai, akkor akár 65 évig is élhet.
Csodálatos karakter
A "sunny" gyerekeknek csodálatos és egyedi karakterük van. Tól fiatalon tevékenység, nyugtalanság, huncutság és rendkívüli szeretetszeretet jellemzi őket. Mindig nagyon vidámak, nehéz konkrét dolgokra összpontosítani a figyelmüket. Alvásra és étvágyukra azonban nem lehet panasz. A szülők másra is panaszkodhatnak: egy ilyen gyerekkel elég nehéz foglalkozni egy buliban vagy az utcán az aktivitása és az állandó odafigyelés miatt; Nagyon zajos és nyugtalan. A 21-es triszómiában szenvedő babának nehéz bármit is megmagyarázni. Az ilyen gyermekek szokásos nevelési módszerei hatástalanok, nem lehet őket szidni, mert az ellenkező reakció következik: vagy zárlat van, vagy a viselkedés még rosszabb lesz.
tudja kezelni
Azonban bármilyen helyzetet meg tudsz kezelni. Egy ilyen gyereknél az a legfontosabb, hogy meg tudjunk közelíteni hozzá. A megunhatatlan energiát és huncutságot helyesen kell elkölteni és felhasználni. Ehhez minél többet kell játszani a szabadban, gyakrabban kell kint lenni, hogy többet tudjon futni a gyerek. Nem kell túlságosan irányítani, sok mindent tiltani, vagy apróságokban hibát keresni. Egy napon a kisgyermek energiája kissé lecsökken, jobban hallgat a szüleire, és fejlesztő, nyugodt játékokat kezd játszani.
Ha megteszik a szükséges erőfeszítéseket, akkor a "napos" gyerekek akár egyszerű óvodába, iskolába is járhatnak, előzetesen felkészülve egy speciálisan kialakított javítóintézeti iskola. Néhányan még kapnak is szakmai oktatás. Talán az a legfontosabb, hogy gyermekkorban elegendő melegséget, szeretetet, ragaszkodást és törődést adjunk nekik. Nagyon ragaszkodóak és erősen kötődnek szüleikhez. Enélkül nem fognak tudni túlélni a szó szó szoros értelmében. A fent leírtak szerint hány kromoszómája van egy pehelynek.
Kinek lehetnek "napos" gyerekei?
A tudósok még mindig nem találják azokat az okokat, amelyek a genetikai kudarcot provokálják és a Down-szindróma kialakulását okozzák. Úgy gondolják, hogy ez az abszolút véletlennek köszönhető. Hasonló szindrómában szenvedő gyermek születhet, függetlenül attól, hogy szülei milyen életmódot folytatnak, bár sokan gyakran biztosak abban, hogy egy ilyen patológia az anya terhesség alatti elfogadhatatlan viselkedésének eredménye. Valójában minden más.
A Down-szindrómás gyermek születésének valószínűsége még abban a családban sem csökken, amelynek tagjai kizárólag az elvekhez ragaszkodnak. egészséges életmódélet. Éppen ezért arra a kérdésre, hogy miért születnek ilyen gyerekek normális szülőknek, csak így lehet válaszolni: véletlen genetikai kudarc történt. Sem az anya, sem az apa nem okolható ennek a patológiának a megjelenéséért. Miért nevezik a Down-szindrómás gyermekeket naposnak, most már tudjuk.
Valószínűség
Érdemes megjegyezni, hogy a Down-szindrómás gyermekek még mindig ritkán születnek egészséges szülőktől. Vannak azonban olyan csoportok, akik nagyobb kockázatnak vannak kitéve, mint mások.
A legvalószínűbb, hogy "napos" gyermek jelenik meg:
- azok a szülők, akiknek életkora apja esetében meghaladja a negyvenöt évet, anyja esetében pedig harmincöt évet;
- a Down-szindrómás gyermekek egyik szülőjének jelenlétében a családban;
- közeli rokonok közötti házasság. A Down-szindróma terhesség alatti diagnosztizálása jelenleg is folyamatban van.
A legnagyobb érdekesség az a tény, hogy egy egészséges házasságban a teljesen egészséges szülőknek életkoruk hatására születhetnek „napos” gyermekük. Mihez kapcsolódik? A helyzet az, hogy egy nő huszonöt éves kora előtt 1:1400 valószínűséggel szülhet gyermeket ezzel az eltéréssel. Harminc éves korig ez ezer nőből egynél előfordulhat. Harmincöt évesen ez a kockázat meredeken 1:350-re, negyvenkét év után 1:60-ra, végül negyvenkilenc év után 1:12-re emelkedik.
A statisztikák alapján az ilyen patológiában szenvedő gyermekek nyolcvan százaléka olyan anyáktól születik, akik még nem érték el a harminc éves határt. Ez azonban annak a ténynek köszönhető, hogy harminc előtt több nő szül, mint utána.
A vajúdó nők életkorának emelése
Jelenleg tendencia figyelhető meg a szülés alatt álló nők életkorának emelkedésére. De emlékeznünk kell arra, hogy még ha egy nő remekül is néz ki harmincöt évesen, és aktívan folytatja saját karrierjét, biológiai kora akkor is ellene fog hatni. Ma már ritka, hogy valaki korának nézzen ki, hiszen a lakosság női fele megtanult nagyon vigyázni magára. Egyértelmű, hogy ez az időszak a legalkalmasabb egy izgalmas, aktív, eseménydús élethez, utazáshoz, karrierépítéshez, kapcsolatok elindításához, szerelemhez. A genetikai anyag, valamint a női nemi sejtek azonban folyamatosan öregszik, miután egy nő eléri a huszonöt éves kort. Ezenkívül a természet gondoskodik arról, hogy idővel csökken a nő fogantatási és szülési képessége.
Érdemes megjegyezni, hogy nem csak az anyák ezen kategóriája esetében magas a kockázata annak, hogy gyermekük rendellenességei vannak, hanem a túl fiatal vajúdó nők esetében is, akik még nem töltötték be a tizenhat éves kort.
A Down-szindróma kialakulását nem befolyásolja a gyermek neme, és ez a patológia egyenlő valószínűséggel jelentkezik lányoknál és fiúknál egyaránt. azonban modern tudomány már az anyaméhben megjósolhatja egy ilyen szindrómás gyermek születését, amikor választhat: elhagyja vagy megszabadul a terhességtől, és a szülők maguk dönthetnek.
Kitaláltuk, kik ezek a "napos" gyerekek.
Hírességek
Van egy vélemény, hogy a Down-szindrómás emberek nem tudnak sem tanulni, sem dolgozni, sem sikereket elérni az életben. De ez a vélemény téves. A "nap gyermekei" között sok tehetséges színész, művész, sportoló és tanár van. Az alábbiakban felsorolunk néhány Down-szindrómás hírességet.
Világhírű spanyol színész és tanár. Pascal Duquinne - színházi és filmszínész. A Down-szindrómás amerikai művész, Raymond Hu festményei elragadtatják az ínyenceket. Masha Langovaya - orosz sportoló, az úszás világbajnoka lett.
Születhet-e Down-szindrómás gyermek viszonylag egészséges szülőknek, akik minden szabály szerint előre megtervezték a terhességet? Az orvosok szerint ez pusztán genetikai baleset. A Down-szindrómás gyermekek születésének okait csak az orvosi gyakorlatban előforduló ilyen esetek statisztikájából, a genetikusok elméleti elemzéséből és a „napos” gyermekek genetikai vizsgálatainak történetéből lehetett azonosítani. Miért születnek Down-szindrómás gyerekek? Mikor észlelhető az anomália? Vannak módszerek a szindróma megelőzésére?
Miért születnek Down-szindrómás gyerekek?
Élettani szempontból a patológia a fogantatást követő sejtosztódás során jelenik meg. A tojás aktívan osztódni kezd, még nem mozog petevezetékek. A méhüreghez való kötődés (ún. implantáció) idejére már embrióvá válik. Ha egy gyermek Down-szindrómás, akkor ez szinte azonnal világos lesz a fogantatás után, de még mindig lehetetlen genetikai patológiát ilyen korán diagnosztizálni.
A "napos" gyermekek azért jelennek meg, mert egy plusz kromoszóma jelenik meg az anya vagy az apa genetikai anyagában. A legtöbb esetben (90%) az embrió az anyától kapja a 24-es kromoszómát, de előfordul (10%), hogy az apától is származik. Egyes esetekben (majdnem 6%) a patológia nem egy teljes extra kromoszóma, hanem csak annak töredékeinek jelenlétéhez kapcsolódik.
Az orvosok így válaszolnak arra a kérdésre, hogy miért születnek Down-szindrómás gyerekek. A genetikai patológiát kiváltó okok és tényezők különbözőek lehetnek, és a folyamatot fentebb csak fiziológiai szempontból írtuk le.
Mi lehet a "szoláris" betegség?
A Down-kórnak több formája van. A triszómia a leggyakrabban előforduló eset. A triszómia egy olyan patológia, amelyben a szülők egyik csírasejtje extra 24-es kromoszómát tartalmaz (általában a gyermek 23 kromoszómát kap az apjától és ugyanennyit az anyától). Egy második sejtbe egyesülve a petesejt vagy a spermium ivarsejtet alkot 47 kromoszómával együtt 46.
Van egy úgynevezett "családi" szindróma. Ebben az esetben a „különleges” gyermek születése annak köszönhető, hogy az egyik szülő kariotípusában úgynevezett Robertson-transzlokáció található. Ezért az orvosok a 21-es kromoszóma hosszú karját nevezik, amely a sejtek egyesülése és osztódása során triszómia okozójává válik.
A "szoláris" betegség legegyszerűbb formája a mozaikizmus. A genetikai patológia az embrionális periódusban alakul ki a sejtosztódás során a kromoszómák nem disjunkciója miatt. Ebben az esetben a jogsértés csak az egyes szervekben vagy szövetekben fordul elő, triszómiával, az anomáliát egy kis ember testének összes sejtje hordozza.
Hogyan befolyásolja az anyai életkor a Down-kóros gyermekvállalás kockázatát?
Miért születnek Down-szindrómás gyerekek? Az orvosoknak többféle véleménye van ebben a kérdésben. Az életkor a leggyakoribb ok leendő anya. Minél idősebb az anya, annál nagyobb a kockázata annak, hogy bármilyen rendellenességgel szülessen. Huszonöt évesen a fogyatékos baba megfoganásának valószínűsége egytized százaléknál kisebb, 40 évesen pedig eléri az öt százalékot. Az orvosi statisztikák szerint a 49 éves anyáknak tizenkét esetben van egy Down-szindrómás gyermeke.
A valóságban a "napos" babák többsége (majdnem 80%) 30 év alatti kismamáktól születik. Ez annak a ténynek köszönhető, hogy az idősebb nők általában kisebb valószínűséggel szülnek. Tehát a Down-kórban szenvedő gyermekek megjelenésének okai ezekben az esetekben eltérőek.
Mi a helyzet az apa korával?
Férfiaknál csak 42-45 év után nő meg a különleges gyermek fogantatásának kockázata. Ennek oka általában a spermium minőségének korral összefüggő romlása. Még a "napos" baba megfoganásának valószínűségét is befolyásolják az apa és az anya sejtjeinek genetikai rendellenességei. Ezek egy része nem veleszületett jelenség, hanem életkorral összefüggő változás. Néha vannak olyan esetek, amikor negyvenöt kromoszóma van a házastársak sejtjeiben - akkor a patológia kockázata nő.
Milyen genetikai okok kockázati tényezők?
A Down-szindrómás gyermek születésének kockázata nagyobb, ha a szülők sejtjei hasonló genetikai információkat tartalmaznak. A „szoláris” gyermekek gyakran szorosan összefüggő kötelékekkel születnek, de időnként előfordul, hogy hasonló anyag található a vér szerinti rokon szülők sejtjeiben is.
Down-szindrómás gyermek születése akkor is valószínű, ha a törzskönyvben genetikai betegségek, kedvezőtlen öröklődés, hajlam szerepel. Fennáll a veszélye, ha az anya cukorbeteg, epilepsziás vagy kedvezőtlen anamnézis: volt vetélés a korábbi terhességekben, halvaszületés vagy csecsemőkorban meghalt gyermek.
Befolyásolja-e az életmód a "napos" baba születésének kockázatát?
Miért születhet Down-szindrómás gyermek? Az orvosok azt mondják, hogy a jövőbeli szülők életmódja ezt semmilyen módon nem befolyásolja. Azonban az első szűréskor a kismamával szembeni figyelmesebb hozzáállás másik jele a veszélyes termelésben végzett hosszú távú munka ténye. Sajnos ritkán lehet kideríteni, hogy pontosan mi okozta a „napos” baba fogantatását, ezért itt nem lehet statisztikát adni.
Ezenkívül bizonyos esetekben Down-szindrómás gyermekek (a cikkben a patológia okait tanulmányozzuk) a terhesség kialakulásának anomáliái miatt születnek. Igaz, ez inkább genetikai okokra vezethető vissza.
Mi az a folsavciklus zavar?
Valószínűleg a folsavciklus megsértése okozza Down-kóros gyermekek születését fiatal és viszonylag egészséges anyáknál. Mit jelent ez a kifejezés, miért születnek Down-szindrómás gyerekek? Oka felszívódási zavar lehet folsav(ő is B9-vitamin).
Az orvosoknak folsavat kell felírniuk azoknak, akik már helyzetben vannak, és azoknak, akik csak terhességet terveznek. A B9-et jó okkal írják fel - egy elem hiánya nemcsak Down-szindrómát okozhat, amelyben a kromoszómák nem térnek el, hanem az embrionális fejlődés egyéb patológiáit is.
Miért nem szívódik fel a B9-vitamin? Három gén felelős ezért, amelyeket folsavciklus-géneknek is neveznek. Néha „nem működnek teljes kapacitással”, és 100% helyett a szervezet legfeljebb 30% folsavat szív fel. Azoknak a nőknek, akiknél a vitamin nem szívódik fel teljesen, nagyobb adag folsavat kell szedniük, és gyakrabban kell enniük B9-ben gazdag ételeket. Genetikai teszttel megtudhatja, hogy vannak-e folsavciklus-zavarok.
A B9-vitamin hiánya emésztési problémákat okozhat, amelyek akadályozzák a tápanyagok felszívódását.
Nincs több kutatás?
A fentiek miatt születnek Down-szindrómás gyerekek a világra. De az orvostudomány nem áll meg. A legújabb tanulmányok lehetővé teszik számunkra, hogy azonosítsunk még két olyan tényezőt, amelyek elméletileg befolyásolhatják a „napos” gyermekek születésének valószínűségét.
Indiai tudósok azt találták, hogy nemcsak az anya életkora, hanem az anyai nagymama életkora is kockázati tényezővé válhat. Minél idősebb volt a nagymama, amikor lányát szült, annál valószínűbb, hogy Down-kóros unokáját vagy unokáját szüli. A kockázat 30%-kal növekszik 30-35 éves kor után minden egyes „kihagyott” évvel.
A tudósok egy másik feltételezése a témával kapcsolatos közelmúltbeli tanulmányok után azt sugallja, hogy a megnövekedett naptevékenység befolyásolhatja a patológia előfordulását. Tehát az orvostudósok és genetikusok megfigyelései szerint az ilyen gyermekek fogantatása gyakran a naptevékenység kirobbanása után történt.
Mit mondanak a pszichológusok és ezoterikusok a "szoláris" gyerekek születésének okairól?
Miért születnek Down-szindrómás gyerekek? A parapszichológusok erre a kérdésre a karmikus adósságokra hivatkozva válaszolnak. Azt mondják, hogy minden családban meg kell jelennie annak, akinek a sorsa van. És ha a szülők nagyon várták a fiút, és megjelent egy lány, akkor valószínű, hogy később Down-kórban szenved. Ha egy nő felnőttkorában az abortusz mellett dönt, amikor kiderül, hogy genetikai anomáliáról van szó, akkor az egészségtelen karma átszáll a többi gyermekre, akik ebben a családban születnek.
Apropó, által ősi legenda, amit a modern ezoterikusok is megerősítenek, a "szoláris" gyerekek bölcsek és gyógyítók újjászületett lelkei, akiket egy korábbi életükben büszkeség jellemez. Ehhez egy burokba helyezték őket, amitől mások óvatosak, de cserébe a világ mély megértésével ruházták fel őket.
Hogyan diagnosztizálható a genetikai betegség?
Ma a patológia korai diagnosztizálása elérhető. Tovább korai időpontok terhesség, ultrahang diagnosztika és biokémiai szűrés módszerét alkalmazzák. A vizsgálat anyaga az embrió héja vagy a magzatvíz. Ez utóbbi módszer meglehetősen kockázatos, fennáll a méhlepény károsodásának lehetősége (minden negatív következményei) vagy spontán abortusz. Ezért az elemzés magzatvíz biopsziát pedig csak indokolt esetben végeznek.
A születés után a patológia diagnosztizálása nem nehéz. Hogyan születnek Down-szindrómás babák? Az ilyen babák a szokásosnál kisebb súlyúak, a szemük mongoloid, az orrnyereg túl lapos, a szájuk szinte mindig nyitva van. A "napos" gyerekeknek gyakran számos kísérő betegségük van, de ezek nem mindig mentális zavarok.
Mit tesznek a szülők, ha megtudják, hogy a gyermeknek genetikai betegsége van?
A Down-szindróma a terhesség korai szakaszában diagnosztizálható, amikor a megszakítás lehetséges a kismama egészségének csekély vagy semmilyen károsodásával. Pontosan ezt teszik a nők Oroszországban a leggyakrabban. Mégis, a „napos” gyermek nevelése sok erőfeszítést, nyugalmat, időt és pénzt igényel. Az ilyen babáknak sokkal több szülői odafigyelésre és gondoskodásra van szükségük, ezért lehetetlen elítélni azokat a nőket, akiknél a magzat genetikai rendellenességét diagnosztizálták.
A nők több mint 90%-a szakította meg a terhességet, amikor kiderült, hogy a magzat Down-kóros. Az ilyen genetikai betegségben szenvedő újszülöttek mintegy 84%-át a szüleik a szülészeti kórházakban hagyják, elhagyva őket. A legtöbb esetben az egészségügyi személyzet csak ezt támogatja.
Mi a helyzet más országokban?
Az európai anyák az esetek 93%-ában abortuszt végeztek, ha az orvosok genetikai patológiát diagnosztizáltak (2002-es adatok). A legtöbb család (85%), ahol "napos" baba jelenik meg, elutasítja a gyermeket. Figyelemre méltó, hogy a skandináv országokban egyetlen esetben sem fordul elő ilyen gyermekek elhagyása, az Egyesült Államokban pedig több mint kétszázötven házaspár áll az örökbefogadásukra.
Ki hagy el különleges gyereket?
Természetesen néhány család elhagyja a gyereket. Down-szindrómás hírességek híres gyermekei. Különleges babát nevel Evelina Bledans, a Vicente del Bosque spanyol labdarúgó-válogatott edzője, Lolita Milyavskaya (először Down-szindrómát diagnosztizáltak az orvosok, de aztán autizmusra változtatták a diagnózist), az első lánya. orosz elnök Tatyana Yumasheva.
A "napos" gyerekek lassabban fejlődnek, mint társaik. Alacsonyabbak, lemaradtak a fizikai fejlődésben, gyakran rossz a látásuk és a hallásuk túlsúly gyakran veleszületett szívhibák. Van olyan vélemény, hogy a patológiás gyermekek nem képesek tanulni, de ez nem így van. Ha rendszeresen foglalkozik egy ilyen babával, és odafigyel rá, akkor képes lesz gondoskodni magáról, és még összetettebb műveleteket is végrehajthat.
Hogyan kezelik a szindrómás gyermekeket, és hogyan alkalmazkodnak a társadalomhoz?
Lehetetlen teljesen gyógyítani egy genetikai anomáliát, de a rendszeres orvosi felügyelet és a speciális programokon végzett szisztematikus órák segítenek a „napos” babának elsajátítani az alapvető öngondoskodási készségeket, sőt ezt követően szakmát szerezni, majd saját családot létrehozni.
A pehelygyerekekkel való foglalkozások otthon és speciálisan is lebonyolíthatók rehabilitációs központok, óvodák és iskolák. Nevelni kell a gyermekben az önkiszolgálási készségeket, meg kell tanítani az írást, a számolást, fejleszteni a memóriát és az észlelést, szociálisan alkalmazkodni. Napos gyerekeknek jó logopédiai masszázs, légzőgyakorlatok, motoros képességeket fejlesztő gyakorlatok, oktató játékok, gyógytorna, állatterápia. A társbetegségeket is kezelni kell.
Vannak módszerek a Down-szindróma megelőzésére?
A Down-kór kialakulásának kockázatának megelőzése érdekében már a terhesség tervezése során is szakorvosi vizsgálaton kell részt venni. Célszerű genetikai vizsgálatot végezni a folsav felszívódási zavarok megállapítására, a vitaminok és tápanyagok elégtelen felszívódásának gyanúja esetén felkeresni gasztroenterológust.
Érdemes előre elkezdeni a B9-vitamin és a kismamáknak szánt multivitaminok szedését. Célszerű diverzifikálni az étrendet, telíteni az összes szükséges tápanyaggal. A terhesség késői szakaszában rendszeres orvosi vizsgálaton kell részt vennie, és jobban oda kell figyelnie új állapotára.
